Denne side er skrevet til minde om min mor, Birthe Larsen.
En fortælling om kærlighed, styrke og de roser, der fulgte hende gennem hele livet.

Særlige afsnit i denne artikel

Min mors liv

Vær med til at støtte forskningen i Galdegangscancer

Læs her om urnenedsættelsen af Birthe

En natlig have i fred

Birthe Larsen (1937–2025)

Til minde om et varmt, stærkt og kærligt menneske

Den 5. august 2025 fik min mor, Birthe Larsen, diagnosen galdegangscancer. Sygdommen var allerede fremskreden, og den 22. august blev vi fortalt, at der kun var få måneder tilbage. Kort efter blev udsigten endnu kortere – og allerede den 5. september sov hun stille ind, omgivet af ro og kærlighed.

Selv om sygdomsforløbet blev kort, rummer min mors liv så meget mere end de sidste uger. Det var et liv fyldt med kærlighed, styrke, roser og varme – og det er den historie, jeg ønsker at fortælle her.

Min mors historie

Min mors historie begynder, før hun selv kom til verden. I februar 1937 gennemgik min mormor en operation i den ene æggestok – et indgreb, som lægen dengang reelt ikke havde tilladelse til at udføre. Alligevel lykkedes det, og nogle måneder senere, den 13. september 1937, kom min mor til verden. Lægen, der foretog operationen, blev siden en kendt kvindelæge for netop denne type indgreb – som om min mors liv allerede fra begyndelsen blev båret af både mod og fremskridt.

Hun blev født blandt roser – duftende roser – og i strålende solskin med gyldne solstråler. Det er næsten symbolsk, for roser kom til at følge hende hele livet. Hun elskede dem inderligt, og for mig vil de altid være forbundet med hende.

Alligevel var hendes liv aldrig først og fremmest præget af sygdom og kamp – det var præget af kærlighed. Kærlighed med stort K. Det var kærligheden, der skabte den familie, som jeg og mine brødre er en del af.

Det var ikke uden prøvelser, for min far måtte vælge mellem sine egne forældre og den kærlighed, han havde til min mor. Han valgte hende. Det betød, at de måtte bo hos min mors faster Anna og onkel Hans, mens der stadig brændte en ild imod dem. Men de stod fast, de vandt, og min mor viste den styrke, der fulgte hende hele livet. Ja, mor var sej.

Og selv da livet tog min bror Steen fra os i marts 2019, da han tabte kampen mod kræft, bar min mor videre kærligheden og styrken i familien. Da min storebror Steen skulle bæres fra sygehuskapellet og ud til bilen, skyndte min mor sig at rejse sig for at være med til at bære ham. Som hun selv sagde: "Hvis jeg kunne bære ham i ni måneder, så kunne jeg også bære ham en sidste gang." Og det fik hun gjort. Et billede på hendes styrke og vilje til at stå sammen, selv i den dybeste sorg.

Jeg har altid haft en stor interesse for madlavning – noget jeg arvede fra min mor, og hun fra sin far. Min mor fortalte ofte, hvordan hendes egen far stod i køkkenet og lærte hende glæden ved mad. Som ung pige kom hun ud at tjene i hus, hvor hun lærte husførelse og madlavning. Da hun giftede sig med min far, lagde hun det liv bag sig og blev hjemmegående. Sammen formåede de at bygge en familie på blot én indtægt, og i september 1969 flyttede de ind i det hus, hvor jeg senere i juni 1972 blev født og voksede op – et hjem fyldt med kærlighed, maddufte og tryghed.

Som ung pige var min mor i hus hos tre forskellige familier. Ét af stederne holdt hun kontakten til fruen i mange år – en tidligere husholdningslærer og bankdirektørsfrue, som var 12 år ældre end min mor. Det var med stort vemod, jeg en dag måtte ringe for at fortælle, at min mor nu var sovet ind. Hun talte altid varmt om min mor.

Som ung gik min mor også til folkedans – noget hun ofte talte om som et savn, efter at hun fik familie og ikke længere kunne deltage. Det var en af de mange små ting, hun altid bar i hjertet.

Det var et chokerende hurtigt forløb, som viste, hvor aggressiv og overset denne kræftform er. Mange ved slet ikke, at galdegangscancer findes, og den opdages desværre oftest alt for sent. Det er ikke en arvelig kræfttype, men en sygdom der kan opstå spontant – uden forvarsel.

En mor, der satte spor

Min mor var et menneske, som spredte varme, styrke og omsorg, hvor end hun kom. Hun efterlod sig ikke kun minder, men også værdier – kærlighed, ærlighed og en stille styrke, der bar gennem alt. Hendes smil, hendes måde at lytte på, og hendes evne til at få selv svære dage til at føles lettere, lever videre i os, der kendte hende.

Bryllup, 27. september 1958 – en kærlighed der bar gennem et helt liv.

Ære Birthe – støt forskningen

For at ære min mors minde har jeg startet en indsamling til Kræftens Bekæmpelse. Formålet er at støtte forskningen i galdegangscancer og skabe mere opmærksomhed om denne kræftform, så andre familier i fremtiden kan få mere tid sammen.

Tak fordi du deler mindet

Jeg har skrevet mere om forløbet og indsamlingen på LinkedIn:
Min mors alt for korte kamp med galdegangscancer – hjælp os med at støtte forskningen

Tak fra hjertet

Jeg vil gerne sige en stor og oprigtig tak til alle, der deltog ved min mors bisættelse, sendte blomster, kort eller delte varme ord og tanker. Det har rørt mig dybt at mærke den omsorg og støtte, der omgav os i den tid, hvor vi sagde farvel. Tak fordi I var med til at gøre afskeden smuk, kærlig og mindeværdig.

🌸 Urnenedsættelsen for Birthe Larsen

I dag blev min mor, Birthe Larsen, sat til hvile. Ceremonien fandt sted på den grønne plæne, omgivet af efterårsblade og stilhed. Hun blev stedt til hvile i en smuk, hvid urne prydet med en fredsdue – et symbol på ro, kærlighed og frigørelse.

Ved urnen lagde jeg en lille buket blomster fra mors egen have. De samme blomster, som hun plejede med så meget omsorg og glæde gennem årene. Nu får de lov til at følge hende det sidste stykke vej, som et stykke af hendes hjem og hjerte.

Den store buket var en sammenblanding fra en af mors bekendte – faktisk min mors lillesøsters veninde – og tilføjede en smuk helhed med sine varme farver og variation.

Farverne fra begge buketter – gule, røde og lyserøde nuancer – lyste op mod den grønne jord, og selv i sorgen var der et strejf af den varme, livsglæde og kærlighed, som hun altid bragte ind i verden.

Hun hviler nu i fred – omgivet af naturen, sine blomster og vores kærlighed.

• 📅 Urnenedsættelse: 9. oktober 2025
• 📍 Sted: Sanderum Kirkegård

Elsket og savnet – men aldrig glemt.

Vil du dele et minde?

Har du lyst til at dele en tanke, et minde eller blot et par ord, er du hjertelig velkommen til at skrive en kommentar her på siden. Tak fordi du hjælper med at holde mindet levende. 🌹

Tak for alt, mor – for kærligheden, styrken og de uendelige minder.
Roserne vil altid minde mig om dig.

🌸 En natlig have i fred ⚓️

Haven som mor viste mig — et sted, hvor alt lever videre i lys og ro.

En nat, et par dage efter hun sov ind, kom mor og hentede mig.
Hun ville vise mig haven — en have så levende, som jeg aldrig har set den før. Duftene fyldte luften, roser og lathyrus, fresier og et stort bed af georginer, som dansede i den stille nattevind.

Far stod der også. Han viste huset frem — et hus han selv havde bygget, ikke langt fra hvor Toke bor. Måske to eller tre kilometer derfra, men omgivet af marker og træer, som stod i aftenskæret. Huset lå fredfyldt, med åbne vinduer og en duft af frisk træ og blomster.

De var der alle sammen — Sussi, Cæsar, Lucy, Scott og Kiwa. Jeg fik hilst på dem én for én, og de logrede, som om ingen tid nogensinde var gået.

Så kom Toke og hans mor forbi, og vi talte sammen, sådan som man gør, når alt føles naturligt og godt. Ingen hast, ingen uro — kun nærvær, smil og stille forståelse.

Der var en ro over det hele. En fred, som kun findes der, hvor kærligheden har slået dybe rødder — og hvor man mærker, at ingen virkelig er væk.

 

Selvom mor nu lever i den ro og varme, hun viste mig i haven og omkring huset, bærer jeg stadig på minderne fra hendes sidste tid her hos os.
Hver nat, fra den 22. august til den 5. september, sov jeg i lænestolen ved hendes fodende. Jeg ville være tæt på hende, så hun aldrig var alene.
Det var hårdt, men jeg ville ikke have været et andet sted.

Jeg har ofte tænkt på den formiddag, den 4. september.
Mor var bange — det lyste ud af hende på en måde, jeg aldrig havde set før.
Der var noget i hendes øjne, noget der bad om tryghed og ro, men samtidig noget, der fortalte, at hendes krop var begyndt at give slip.
Jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at berolige hende. Jeg holdt hende tæt, talte roligt, forsøgte at få hende til at føle sig tryg midt i den uro, der havde ramt hende.

Senere samme dag, midt på formiddagen, mistede hun pludseligt hørelsen.
Det gjorde ondt at se hende blive så stille, så hurtigt.
Jeg prøvede alt, hvad jeg kunne, for at nå ind til hende, men ordene kunne ikke længere trænge igennem. Og længe troede jeg, at det var min skyld.  At jeg burde have reageret anderledes, hurtigere, bedre. En af aftenvagterne der kom for at hjælpe mig, fik mulighede for at komme til at sige et par trøstende ord til min mor, min mor åbnede sine øjne og så på ham, jeg tror at min mor forstod at enden var nær.

Den sidste eftermiddag hjemme i hendes eget lys
Den 5. september kom en af mors veninder på besøg.
Lidt efter ankom mors læge. Det var, som om mor havde ventet netop disse besøg — som om hun havde brug for at se dem, før hun kunne give slip.
Hun virkede roligere. Lægen blev en god halv time, og veninden blev næsten to.
Jeg kunne se, hvordan mors skuldre faldt mere og mere ned i løbet af eftermiddagen, som om kroppen fandt fred i de kendte stemmer og det trygge selskab.

Jeg havde en aftale om senere at gå ned til naboerne for at fortælle, hvordan dagen var gået.
Men da jeg er på vej ud gennem terrassedøren, får jeg en fornemmelse.
Jeg skynder mig at tage min epilepsihjelm på — som om kroppen vidste, at noget var ved at ske, men ikke hvad.

Sekunder efter ændrer mors vejrtrækning sig.
Jeg ringer straks til naboerne:

“Hvis I vil være med til det sidste, så er det nu.”

Jeg stod ved siden af hendes seng i stuen, da hun tog sit sidste åndedrag.
Hun fik lov til at sove ind i sit eget hjem — det hjem, hun selv havde været med til at bygge i 1969.
Hun lå og så ud på vejret, fuglene og sin have.
Hun sov ind dér, hvor hun hørte til.
Hjemme.

Men i nat (15. november) sagde mor noget til mig, som gav mig ro for første gang:

“Der var kun stilhed.
Ikke mørke.
Ikke frygt.
Bare en tomhed i kroppen – men jeg mærkede dig alligevel.
Jeg vidste, du var der.”

Det sidste, man mister, siges at være hørelsen.
Men mor mistede den før sin afsked — ikke af naturens gang, men på grund af forgiftningen, der ramte hendes hjerne. Alligevel mærkede hun min tilstedeværelse.
Hun var tryg, fordi jeg blev hos hende.
Fordi jeg sad dér, nat efter nat.
Fordi min kærlighed nåede hende — også dér, hvor lydene ikke længere kunne.

Når jeg nu ser haven, huset og alle dem omkring hende derovre, forstår jeg lidt bedre, hvad hun forsøgte at vise mig:
At hendes liv ikke endte i stilheden.
At hun kom igennem den.
Og at min kærlighed bar hende hele vejen.

 

💛 Mor og far – sammen igen 💛
Læs også om Find Erik Larsens liv og minde.

Jeg kan også varmt anbefale dig at læse om min ven neden for.

Læs også om Tokes liv og minde

📋 Kopiér link til dette afsnit 🔗 Del …

⬆️ Tilbage til begyndelsen af mindesiden

Mine forældre, Find Erik Larsen og Birthe Larsen (født Nielsen), blev gift den 27. september 1958 på en solskinsrig dag. De skabte et liv sammen, hvor både kærlighed, hverdag og udfordringer blev en del af deres historie.

Min far, Find Erik Larsen, blev født den 4. april 1934 i Odense, og hans liv kender jeg mest i brudstykker. Jeg ved, at han var en mand, der byggede og skabte, og at hans spor stadig findes i de ting, han efterlod. Han døde den 5. december 2016 efter længere tids sygdom.

Min mor, Birthe Nielsen, blev født den 13. september 1937 på en solskinsrig dag blandt duftende roser i Fredensborg sogn, som fulgte hende hele livet. Hun elskede blomster, især roser og ærteblomster (Lathyrus), men havde en særlig kærlighed til alle blomster med duft. Hun døde den 5. september 2025 efter kort tids sygdom.

Sammen skabte de det hjem og den ramme, jeg kom til at vokse op i. Derfor begynder min egen historie med dem.

Toke som jeg gerne vil huske ham som han var...

(Opfølger til "Da jeg mødte Toke – fortællingen om en lillebror, jeg aldrig vidste, jeg manglede" – udgivet 10. juli 2025)

Indledning:
Det var tidligt om morgenen den 31. oktober 2022, hvor stilheden føltes anderledes – som om verden holdt vejret og ventede på noget stort. Måske på et lys midt i mørket. Jeg vågnede med en mærkelig fornemmelse i kroppen. Noget var anderledes. Som om verden trak vejret på en anden måde. Kort tid efter kom beskeden: Toke var død. Det slog luften ud af mig – men det kom ikke som et chok. Jeg havde mærket det.

Fem dage senere – den 5. november – skulle Toke bisættes. Det var her, det hele kulminerede. Min mor og jeg havde gjort os klar i god tid, men tekniske problemer og uventede udfordringer undervejs betød, at vi ankom næsten i sidste øjeblik. Det var pinligt. Jeg, som ellers altid var præcis – især over for Toke. At komme for sent til hans sidste farvel, selv med god grund, gjorde ondt.

Vi var ængstelige og stressede, da vi nærmede os kirken – bange for, at vi ikke ville nå det. Men vi nåede det. Vi trådte ind i kirken netop som præsten skulle til at begynde. Kisten havde allerede stået dér et stykke tid. Der var blomster på kisten. Stilhed mellem bænkene. Et savn, der kunne mærkes i hele kroppen. Men også en fred. En uventet ro. Da vi tog afsked med Toke, var det, som om stilheden ikke bare var tom – men fyldt med lys. Som om noget større tog over.

For selvom kisten var lukket, lukkede vi ikke Toke ude. Der begyndte noget nyt. Noget vi ikke kan forklare, men som vi måske kan ane.

Men før Toke forlod os, skete der noget, jeg stadig tænker meget på. Den 26. oktober 2022 – fem dage før han døde – havde vi en aftale. Vi var begge på aktivitets- og samværscentret, som ligger i tilknytning til det bosted, hvor Toke boede. Vi havde talt om, at jeg skulle følge ham hjem. Ja, teknisk set køre med ham – han i sin kørestol, jeg i min. Det var en lille gestus, men den betød noget. Vi havde en aftale. Og jeg holdt den ikke.

Toke var syg den dag. Han havde lungebetændelse og havde fået vacciner. Jeg vidste, han var skidt tilpas, men jeg regnede med, at vi ville ses næste dag. Siden har jeg fået fortalt, at der skete noget i hans lejlighed den aften – noget voldsomt – og at jeg skal være glad for, at jeg ikke oplevede det. Men det lindrer ikke smerten. For jeg havde lovet ham at tage med ham hjem.

Den skyldfølelse hænger stadig i mig. Den dag i dag kan jeg blive overvældet af tanken: Hvad nu hvis jeg var gået med? Kunne jeg have trøstet ham? Gjort en forskel? Eller bare været der, som jeg havde sagt jeg ville?

For Toke har nu gjort det, vi andre kun går og frygter – eller længes efter: Han har passeret grænsen. Og i mit hjerte ved jeg, at han ikke forsvandt. Han trådte bare videre. Han besejrede det, vi andre kun drømmer om: døden som port, ikke som afslutning.

Toke blev født den 10. februar 1978 – om bord på sine forældres skonnert. Den lå på bedding dengang, altså på land. Måske var det symbolsk. At Tokes begyndelse fandt sted, mens skibet ikke sejlede, men ventede. Klar til fremtidens rejse, men stadig i ro. Som hans eget liv, der først skulle formes og finde kurs.

Men Tokes skæbne ændrede sig brat, da han var omkring to år gammel. Han faldt ned på bunden af netop denne skonnert og druknede – men blev genoplivet. Han lå i koma i næsten seks måneder. Det var en ufattelig kamp for livet, og den efterlod mærker, som fulgte ham – og formede ham – resten af hans liv. Det var dengang, Toke blev den Toke, jeg kom til at kende. Den Toke, der kæmpede sig gennem livet med et lys i øjnene, som intet kunne slukke. Måske var det dér, han for alvor begyndte sin rejse – ikke bare i det jordiske, men i noget langt større.

Jeg mødte Toke i august 1998, da han var omkring 20 og et halvt år gammel. Det var på ASV i Odense. Jeg havde selv brug for trøst og en, der forstod. Og så var han der. Som sendt. Det blev begyndelsen på noget, der stadig lever i mig i dag.

Han var knap seks år yngre end mig. Jeg er født den 11. juni 1972. Og selvom aldersforskellen var der, mærkede vi den aldrig som en afstand. Snarere som en balance. Som om vi havde fundet hinanden midt i tidens strøm.

Men det er ikke alt. Toke savnes vildt meget herfra mig. Som jeg beskrev i artiklen om Toke den 10. juli, så så han mig som en storebror – og jeg så ham som en lillebror. Vi havde et særligt sprog mellem os, og personalet har somme tider fortalt, at vi kunne være pisse dumme og irriterende – men på den der søde måde, hvor det var tydeligt, at vi forstod hinanden helt uden om alle andre.

Toke kunne folde sine hænder, se intenst på mig – og jeg vidste næsten med det samme, hvad han ville. Jeg spurgte måske lige med et par få ord, og så var vi i gang. Den kommunikation har vi stadig.

🌊 Tokes hjem ved vandet

Hvor rejsen bliver til ro – og lyset finder vej gennem blåt vand og varme vinduer.

Men Tokes fortælling slutter ikke her. Den folder sig ud i blåt vand og stille vind. Skibet ligger trygt for anker, klar til at sejle når han vil – men uden hast. For her er der tid.

På bredden står et hus med varme vinduer, som kunne være snedkereret af min far – præcise rammer, kærlig hånd. Rundt om huset blomstrer roser, latyrus og hortensia; farverne spejler sig i vandet som små stykker af håb.

Da Toke skulle bygge sit hus der på klipperne ved vandkanten, gik han en tur rundt i landskabet og kom forbi et smukt hus, badet i sol fra øst, Toke genkendte en del af blomsterne dem havde han set tidligere i sit liv, i sit jordiske liv, og det var når Toke var på besøg hos sin ven Henrik, Toke var godt klar over at min far var død, men kunne det virkelig passe at min far havde bygget et hus her, lige tæt på hvor Toke gerne ville bygge hus.... Toke gik tættere på og så at det var min far (Find Larsen) der havde bygget. Toke fik sig præsenteret og min far hjalp Toke med at få bygget sit fine hus, og de har da siden og til nu hygget sig sammen på den anden side. 

Men selvom alt var godt havde Toke dårligt nyt at fortælle min far her i august 2025 (jordisk kalender) for jeg Henrik (skribenten her på siden), kunne fortælle min far at jeg havde fortalt Toke at mor var på vej og at det måske ville ske inden længe, bare så min far var forberedt, i følge Toke tog min far det pænt og forberedte sig på at gå med tunge og lange skridt mod regnbuebroen - derover på den anden side ligger regnbuebroen altid tæt på hvor man er, man skal være klar til at tage imod slægtninge eller kæledyr der er uden mennesker, Toke gik med min far for at han ikke skulle være alene, men alene var min far ikke for alle de mange hunde hoppede og dansede af glæde over at min mor snart skulle ankomme, det kunne Toke fortælle mig, og glæden var stor, selv Tokes egen hund var glad for de andres hundes skyld. Glæden ved at mødes ved regnbuebroen er stor og betyder meget for både dyr men også mennesker, her mødes alle hvis de altså har tid og vil. Toke har fortalt mig at han gik hjem efter at havde fuldt min far til regnbuebroen hvor han for første gang i mange år igen mødte alle hundene, men det er kun dyr der må tage i mod på den anden side af broen, mennesker må ikke passere regnbuebroen. 

Her har Toke fundet sin havn. Han går i land, hilser på lyset, lytter til stilheden og smiler – for rejsen fortsætter, bare i en blidere retning. Og når han får lyst, sætter han sejl igen. Fri, men hjemme.

 

Efterskrift – Tokes havn

Når aftensolen rammer vandet, bliver alt stille.
Man kan næsten høre lyden af to hænder, der lægger tovet til rette –
en gammel vane, en rolig gestus.

Toke står ved sit skib og ser mod horisonten,
ikke fordi han skal sejle ud,
men fordi han ved, at friheden ligger i at kunne.

Bag ham står huset, varmt og åbent,
vinduerne spejler det gyldne lys.
Han trækker vejret dybt, ser mod regnbuebroen
og ved, at de alle er der –
mor, far, hundene – og alle dem, der engang ventede.

Så vender han sig mod havet, smiler og siger stille:
“Herfra kan man se hele himlen.”

⚓️ Link til “Tokes hjem ved vandet”

Toke foran sit barndomshjem - billedet er taget i 2015
i Ronæsbro ved Nørre Åby Fyn

Underrubrik:

Mange tror, de kender mig. Men i sommeren 2025 er det tid til at åbne posen og fortælle om alt det, jeg længe har holdt tilbage – om mit liv, min krop, min kamp og min værdighed.

Denne artikel er del 4 af min personlige tetralogi – fire fortællinger om mit liv, min kamp og min stemme.

Indledning

Der er ting, man ikke altid siger højt. Fordi det er for sårbart. For komplekst. For farligt. Eller bare for meget. I årevis har jeg talt åbent om min retssikkerhed, om kampen mod systemet og om dem, jeg elsker. Senest delte jeg fortællingen om Toke – min ukendte lillebror – og hvordan hans liv og død satte sig i mig. Men nu er det min tur. For mange har haft meninger om mit liv uden at kende hele min historie. De har troet, de kendte mig. Nogle har kaldt mig krævende. Andre modig. Men meget få har forstået, hvad det egentlig kræver at være mig. I denne artikel åbner jeg posen. Ikke af svaghed. Men fordi sandheden fortjener plads – også den, der gør ondt.

Baggrund/kontekst

Mellem 2008 og 2011 gennemgik jeg en af de mest udmattende perioder i mit liv. Jeg blev undersøgt for muskelsygdom, herunder ALS, og det var som at leve i skyggen af en dom, der aldrig faldt. Samtidig kæmpede jeg med åndenød, træthed og en krop, der langsomt begyndte at svigte mig. Jeg fik BiPAP-behandling og blev afhængig af hjælp – men uden en klar diagnose blev jeg også mistænkeliggjort og overset. Det var dengang, jeg første gang skrev under på, at jeg kunne risikere at få både tracheostomi og sondeernæring. Det var ikke en beslutning taget i panik. Det var en modning. En erkendelse. Jeg har levet med den mulighed i næsten 15 år. Jeg har været indforstået med sondeernæring siden 2009 – og ville i dag kunne tage imod den med ro i sindet. Det handler ikke om at give op. Det handler om at holde fast i livet på nye vilkår.

I dag har jeg 12 dokumenterede diagnoser. Min funktionsevne er alvorligt svækket, og min kommune nægter at indhente de statusattester, der kunne belyse mit behov. En sagsbehandler har direkte skrevet, at hun "ikke synes, det giver mening" – uden saglig begrundelse. Det burde være ulovligt. For det er det. Samtidig har jeg nu fået konstateret tarmsvigt og er i gang med at blive sat i behandling med HPN – hjemmeparenteral ernæring. Det betyder, at jeg resten af mit liv skal have ernæring direkte i blodet gennem en centralt placeret vene – typisk via en CVK (central venekateter), som kræver omhyggelig hygiejne og daglig håndtering. HPN gives i hjemmet, ofte i timerne om natten, og indebærer alt fra oplæring i steril teknik til kontrol af væskebalance og leverfunktion. Det er ikke en krise. Det er en nødvendig løsning. En måde at overleve – men også at leve – på nye vilkår.

Case/eksempel

Jeg husker et særligt tidspunkt i 2010, hvor jeg sad på en hospitalsstue med følelsen af at miste kontrollen over min krop. Jeg havde ikke energi til at spise. Min vægt faldt. Og jeg begyndte at føle mig bange, ikke bare for at dø – men for at dø uden at blive forstået. En læge kiggede på mig og sagde: "Du er meget ung til at have brug for den slags støtte." Og jeg tænkte: Hvad er alternativet? At jeg skal vente til det er for sent? De følgende år blev jeg mere og mere afhængig af BiPAP, min gangdistance faldt til 20 meter, og jeg fik lammelser, hvor jeg i op til 30 minutter ikke kunne bevæge mig. Men jeg forsøgte at holde fast i noget, der lignede et liv. Jeg arbejdede stadig. Jeg lavede mad. Jeg levede. Men jeg sagde ikke højt, hvor tæt jeg var på at miste mig selv. Sondeernæring blev et muligt sikkerhedsnet, som ingen turde tale om – undtagen mig.

I dag, 15 år senere, sidder jeg med det samme behov. Men nu siger fagfolk, at man ikke kan få både sonde og spise lidt ved siden af. De siger, det er enten-eller. Jeg siger: Tænk, hvis det netop er både-og, der kan redde mig. Jeg er træt af at tabe maden af bestikket – også selv når maden er skåret ud for mig. Det hjælper ikke. Selv kartoffelmos og is falder af skeen. Og jeg er træt af at blive behandlet som om jeg ikke forstår, hvad sondeernæring indebærer. Det gør jeg. Jeg har været forberedt siden 2009. Jeg har talt med læger, læst materialet, set konsekvenserne. Og den eneste fagperson, jeg reelt føler mig set og forstået af, er min sygeplejerske på Epilepsihospitalet – som jeg netop har talt med den 19. juni 2025. Hun bakker mig op. Resten burde lytte.

Systemiske konsekvenser

Det, jeg har oplevet, er desværre ikke kun min historie. Det er også et billede på et system, der har svært ved at håndtere kompleksitet og gradvise forløb. Når sundheds- og socialsystemet møder borgere med sammensatte lidelser, reagerer det ofte med tvivl, forsigtighed og reduktion. Diagnoser skal passe ind i skemaer, og løsninger skal være entydige. Enten er man rask nok til at klare sig – eller også er man så syg, at der ikke længere er noget valg. Det mellemrum, hvor jeg – og mange andre – befinder os, bliver usynligt. Det skaber fejlbehandling, tab af tillid og mistet værdighed.

Mit ønske om sondeernæring – og nu mit behov for HPN – er ikke et svigt. Det er en beskyttelse af det liv, jeg stadig har. Men når fagfolk reagerer med fordomme og tavshed, bliver det umuligt at træffe trygge valg. I stedet for fleksibilitet får man kontrol. I stedet for samarbejde får man mistro. Og i stedet for omsorg får man besked på at "tage sig sammen". Jeg har været stærk længe. Nu har jeg brug for at blive mødt som et helt menneske – med en krop, en historie og en stemme, der vil leve, ikke overleve.

Curling-afsnittet – til skeptikere og systemtro

Nogle vil måske læse denne artikel og tænke: "Men du lever jo. Du klarer det jo. Hvorfor ændre noget?" Til jer vil jeg sige: At overleve er ikke det samme som at leve. Jeg har klaret mig, ja – men det har haft en pris. Ikke alt er synligt udefra. Der er dage, hvor maden giver mig kvalme. Dage, hvor jeg mister appetitten fuldstændigt. Dage, hvor jeg tvinger mig selv til at spise for at undgå dommen: "Du ser jo ud til at have det fint." Hvis I tror, jeg ikke har sat mig ind i konsekvenserne af sondeernæring – og nu HPN – så kender I mig ikke. Jeg har været klar siden 2009. Jeg har bare været tavs. Nu taler jeg.

Afslutning/opråb

Sommeren 2025 bliver en skillelinje. Jeg har fortalt om Toke – og nu har jeg fortalt om mig selv. Om det, jeg gemte væk. Om erkendelsen, der modnedes over år. Og om behovet for at turde træffe valg uden at blive dømt. Jeg ved, hvad jeg har brug for. Jeg ved også, hvad jeg har levet med. Men mest af alt ved jeg, at tiden er inde til at sige det højt: Min krop har brug for støtte – ikke skam. Min stemme har brug for plads – ikke tavshed. Og jeg er indforstået med, hvad sondeernæring indebærer. Det er ikke et nederlag. Det er en lettelse. En konkret mulighed, jeg har været klar til siden 2009. I dag – 15 år senere – har jeg fået diagnosen tarmsvigt og skal resten af livet ernæres med HPN. Måske først nu bliver jeg hørt. Men jeg giver ikke op. Jeg lever videre. Med håb. Med værdighed. Og med posen åbnet.

Om forfatteren

Henrik Larsen (53 år) er madnørd, systemkritiker og førtidspensionist med stort F. Han er initiativtager til hjemmesiderne Autismeliv.dk og Kogemanden-Henrik.dk og står bag artikelserien Rettens forsvundne hjørnesten, hvor denne artikel indgår. Serien forbinder personlige erfaringer med generelle retssikkerhedsproblemer og dokumenterede svigt.

📚 Læs hele artikelserien Rettens forsvundne hjørnesten:
👉 www.autismeliv.dk/rfh

📋 Se oversigten med alle artikler måned for måned:
👉 www.autismeliv.dk/indhold-rfh

📋Læs alle artiklerne om mig, og om den lillebror jeg troede jeg ikke kunne mangle.
👉 autismeliv.dk/tokeogmig