Når det kommer til fester, så er jeg en meget kedelig person, at have med fordi at jeg vil isolere mig, ved at sætte mig et sted, hvor støjen er ret minimal, det samme gælder også koncerter,  med mindre jeg skal lave noget, og at det ikke er hele dagen. Hvis jeg feks. skal tage billeder til en lille koncert på en time, så betyder det ikke noget som sådan, da jeg kan lukke af, for de  mange høje lyde. Allerede her er der mange, der med det samme tror, at jeg ikke er særligt social, men det er så fordi folk ikke kender mig godt nok.

 Jeg har i mit liv været med til 2 {tip Grøn Koncert skaber plads til forskelle::I mere end tre årtier har Grøn Koncert hver sommer skabt fest, glæde og mangfoldige møder for tusindvis  af koncertgæster. Med Grøn Koncert er det lykkedes at skabe et velgørende kulturarrangement til gavn for mennesker med muskelsvind kombineret med Tuborgs passion for fest og  festivaller. Overskuddet fra alle koncerterne går til Muskelsvindfondens arbejde for at skabe livskvalitet for mennesker med muskelsvind og deres pårørende.}Grønne koncerter{/tip}, bag  hegnet - når jeg skriver bag hegnet så mener jeg som frivillig, det der gjorde stort indtryk på mig dengang var dels de mange særdeles høje lyde, lugte og så varmen. Når det handler  om lugten så er det når folk ikke kan vente med at komme på wc, og de så står til fuld offentlig skue og tisser gennem hegnet og nu er der nok mange der vil tænke at det kun er mænd der gør sådan noget, jeg må skuffe jer det kan kvinder også nemt gøre. Den her luft af tis på en var sommerdag blander sig så lige med lugten af øl og mange forskellige slags mad. Absolut ikke mums for en der er så følsom for lugte og støj. Og det har slet ikke noget at gøre med at være sart, sådan er jeg bare.

 Så istedet for prøvede jeg kræfter med Cirkus Summarum et par gange, men igen måtte jeg i sidste ende takke nej, varmen de høje lyde fra DR bigband, skrål fra børn og bare  generel larm er ikke lige mig. Jeg har prøvet det og så er den ikke længere. Her er det igen den lugt af sved og støvet fra pladsen, kørestol og lugten af mad fra pladsen og alle de  popcorn der er ved at tage lysten fra en, man får godt et super sammenhold på Cirkus Summarum, men hvad nytter det når musikken fra DR Bigband er så hæj som den er, varmen  og ja støjen og lugten igen.

  Og nej at komme som gæst til koncert er nu heller ikke mig, og det bliver heller aldrig mig igen. Sådan er og bliver det fremad rettet, og det er der ikke noget at gøre ved. Jeg er  meget støj følsom, og det kan jeg ikke gøre noget ved, nogle vil nu tænke at jeg bare kunne gå med høreværn eller ørepropper, men jeg kan hverken holde ud at gå med propper i mine øre, in ear ej heller, og da slet ikke noget over mine øre. Så løsningen ligger ikke mig nær.

Jeg vil meget gerne være social og sammen med andre, men der hvor problemet opstår er meget af alt det ovenstående, når alt det blandes sammen gør det, faktisk umuligt at være i socialt samvær med andre.

Jeg kan engang huske en hjemmehjælper der kom en aften og skulle hjælpe mig, hun kunne næsten ikke høre lyden på det jeg sad og så, men til gengæld kunne jeg høre det hun hørte i bilen, gennem lukket bildør og bilrude, og gennem min lukket dør - så højt hørte hun musik i sin bil og hun råbte af mig og jeg måtte bede hende om at dæmpe sig. Jeg er ikke døv men det var hun der.

Men pga. autismen og min støj følsomhed, så er det meget svære at være sammen med andre på det sociale område, og ud over min autisme så har jeg jo også en lang række andre fysiske udfordringer, og dem vil jeg komme ind på i det næste blog indlæg.

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskred, venner og familie.

Nu er det sådan at ikke alt skal omhandle autisme, dagens indlæg omhandler mine fysiske udfordringer. Som er lidt afvigende - vil nogen sige. Som nogen af jer ved så har jeg kørekort til bil, en minde historie handler om at føre bil, jeg er blevet anklaget for mange ting gennem mit liv, en af de værste var at jeg både var beruset og påvirket og førte bil på en og samme tid.

Jeg havde været i Faaborg for mit arbejde og på turen hjem, gennem Svanninge bakker, kommer der en bil i høj fart bagfra, på det her tidspunkt kører jeg 60 km/t på en strækning, hvor man netop kun må køre 60 km/t. Vedkommende overhaler mig og forsøger at få mig til at stoppe indtil flere gange, under turen på vej mod Odense. Han var sur over at jeg kun kørte 60 km/t på denne strækning.

Og dette fortsætter, i meget langt tid, jeg forsøger vildt rystende på mine hænder at ringe til Politiet, en anden trafikant ser dette optrin, fra den bilist der forsøger at bringe mig til standsning, det er en lastbilchauffør og han får blokeret den anden bilist så jeg kan få ro til at ringe til Politiet, jeg får fat i Politiet og får at vide at jeg er tosset som jeg kører og ham jeg snakker med sidder på sin pind i Slagelse, og er absolut ikke til at tale med. Jeg er rystet over at blive anklaget for narko og alkohol påvirket kørsel. Via telefon og uden at myndighederne har set det og uden at havde set mig i mine øjne.

Lige på denne dag er Politiet i gang med en større razzia inde i Odense hvor dæk og andet på biler bliver tjekket, det gør de ved rundkørslen O3 og Ørbækvej, jeg stikker kurs der ind, og da jeg ankommer der inden og parkere min bil, der går jeg rystende over til betjentende, de er lige blevet færdige med den Razzia, jeg går over og beder om at puste frivilligt, de har på deres radioer hørt det der er sket nede ved Svanninge bakker. Jeg puster frivilligt, denne betjent har på denne dag kørt som betjent i små 20 år, og han har aldrig oplevet at der er en der beder om at puste frivilligt. Han tjekker mig lidt igennem og kan se at jeg er meget påvirket af det. Han kalder op og får den vagthavende i Slagelse og siger at jeg er helt ren og ham i Slagelse er meget stille, efter et øjeblik bliver der kaldt ud til alle om at det ikke er mig der er påvirket på nogen som helst måde, anmelderen derimod viste sig at være påvirket, han havde set mig sidde i bilen og køre hvor mine hænder ryster, han havde tænkt at jeg skulle stoppes. Koste hvad det ville, men han havde ikke tænkt at det kunne ramme ham selv. Og det ramte ham selv ret hårdt – jeg behøver vel ikke skrive mere, jeg går ud fra at i kan tænke jer til resten. Mange mennesker er meget fordomsfulde, når de ser handicappede ude i trafikken. Og er der nogen der skal ha en overhaling så er det os med handicap, og jo jeg ser det ret ofte, gad vide om folk er bange for at vores handicap smitter. Jeg udgiver højst sandsynligt et indlæg om at være fordomsfuld.

Det at have denne ryste sygdom, som jeg har er et sandt rystende mareridt, som jeg aldrig kan slippe af med, den forfølger mig og det er resten af livet. Hvis andre mennesker nu ikke bare var så skide slevoptagende og egoister, og lod os andre om at passe vores liv, så var der meget mere plads til os alle sammen. Men at blive stresset på den her måde, mindsker absolut ikke min håndrysten, det bliver forstærket i væsentliggrad. Verden i dag er skruet sådan sammen at der stilles krav, krav giver stress for nogle af os. Krav fra det offentlige om at man skal det ene og det andet for at man skal kunne noget bestemt.

Så sent som i denne weekend, har der været problemer – og fra personer som burde vide at der hvor de kommer (kommunal hjemmepleje), at der kan være både ældre og handicappede, men nej igen fik jeg at vide at jeg var både psykisk syg, alkoholiker og narkoman, jo tak siger jeg bare, men behøver man være alt det, bare fordi man ryster på hænderne? dem der sagde dette her til mig burde, trods alt vide bedre gennem deres arbejde.

Jeg mindes at da de kom hos mig, fra den kommunale hjemmepleje, og de skulle hjælpe med tandbørstning, med de der Interdental tandbørster, se billede nedenfor. Jeg fik pænt at vide at det ville de ikke stå med, da det lå uden for deres område, jeg fik ganske kort at vide at jeg skulle blive voksen og så tage mig sammen. Nu har jeg et privat firma, som jeg er super glad for at have hos mig.

I weekenden den 28 og 29 maj, sad jeg både lørdag og søndag aften med mine armskinner og fodkapsler på i 4 timer, og der kunne jeg mærke at min krop kunne slappe af, men det var først der. I forbindelse med min rysten, fandt jeg ud af her i weekenden at jo mere jeg bruger mine armskinner jo bedre har jeg det faktisk, jeg har en Kædedyne der burde kunne hjælpe på det, men min rysten er så slem nu at end ikke den kan hjælpe mig af med generne fra min rysten. Det er derfor aftalt at jeg ved nærmeste lejlighed, skal aflevere kædedynen tilbage til Odense Kommune. Kædedynen afhjælper ikke min angst og de andre problemstillinger vedrørende min autisme.

Når jeg sidder der med mine armskinner så kan jeg intet gøre, det er nok den bedste slankekur, for det er komplet umuligt at få noget indenbords, armene er helt strakte og jeg kan ikke bøje mine arme, men fordelen er at min krop kan slappe af, jeg mindes en læge skrive at jeg bør bruge dem så meget som muligt, men når fysioterapeuter så læser det så væmmes det, i dem for de kan ikke li det, der er i den grad delte meninger om brugen af armstrækkeskinnerne og fodkapslerne. Men jeg må jo vide bedre end dem hvordan min krop reagere når jeg bruger hjælpemidlerne.

De kan jo også bare spørge min psykiater og høre hvad han siger, men hvorom alt er, så de mediciner der findes mod rysten, dem kan jeg ikke tåle på nogen som helst måde, da bivirkningerne er værre end bivirkningerne ved hjælpemidlerne. En af bivirkningerne ved medicin er at jeg ikke må føre bil så længe jeg ville få medicinen, det handler i lige så høj grad om livskvalitet som om friheden til at komme rundt, og hvem ville ligge i en seng, fordi der er bivirkninger fra medicin kontra at bruge hjælpemidler.

Men hvad er det, der er så slemt ved denne rysten, det er at jeg har det fra min krop af. Hvad nu hvis du arbejde med mejselhammer i et job lige så længe, mon arbejdstilsynet ville tillade det, jeg tror det næppe.

Hånd-arm vibrationer opstår især, når man bruger slående, roterende eller vibrerende håndværktøj som fx mejselhamre, borehamre, motorkædesave og vibrerende og roterende slibemaskiner. Der kan også opstå vibrationer, når man bruger håndførte maskiner som fx vibrationstromler og havefræsere.

De første tegn på skadelig påvirkning fra hånd-arm vibrationer er typisk snurrende eller følelsesløse fingre. Efter længere tids belastning er der risiko for at få såkaldte “hvide fingre”. “Hvide fingre” viser sig i anfald, når det er koldt, som hvide, kolde og følelsesløse fingre. Anfald kan også opstå ved berøring af fx koldt værktøj.
Kilde: https://arbejdstilsynet.dk/da/regler/at-vejledninger/h/d-6-2-haand-arm-vibrationer

Hvis arbejdstilsynet kunne bestemme eller påtale arbejdsskade, ville de havde påpeget det for længe siden og at der skulle rettes op på det, men det kan man ikke når det er kroppen der gør det. Derfor bruger jeg Armstrækkeskinner der mindsker min håndrysten i væsentliggrad dvs. ca. 90 % af min rysten forsvinder ved brugen af armstrækkeskinnerne, alene det er jo positivt.
Nedenfor kan i se billeder af mine Armstrækkeskinner og fodkapsler, samt se et billede af mig, med dem på siddende i min kørestol. Klik på billederne for at se dem store.

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskred, venner og familie.

Lidt vigtig information, for at kunne forstå hvad der menes. Når man har en funktions nedsættelse som f.eks håndrysten og Autisme er ens energi niveau generelt lavt og almindelige opgaver kræver stor energi, der findes en teori kaldet ske-teorien som ganske vist handler om en kvinde med en bindevævssygdom, men det er en forklaring som kan føres over til både mine fysiske handicaps og Autisme (læs den her). Jeg håber at du får noget ud af det jeg har skrevet, jeg ønsker dig god læse lyst.

Jeg har tidligere selv været inde på det og der kan du endnu finde det, det ligger lige her.

Og det er ikke kun ting som huslige opgaver og arbejde som kræver meget energi, også måden verdenen opfattes på for personen med fysiskehandicaps og Autisme er med til at bruge af de sparsomme ressourcer.

Jeg har intet filter og høre og ser derfor alt, også det som de fleste andres hjerne mere eller mindre ubevist sortere fra. Hos mig kommer det hele ind med nogenlunde lige stor styrke og det er for det meste med meget høj styrke (i hvert når vi snakker lyde), hvilket jo selvfølgelig også er med til at tappe energi. Mit store problem er at jeg ikke kan udholde at have noget over mine øre eller i dem. Så her hjælper hverken høreværn eller høretelefoner.

Noget andet der gør mig træt kan være manglende søvn, I mit tilfælde er det en blanding af uro i kroppen og tankemylder, og her i sommervarmen er det ekstra svært at falde i søvn. Jeg har ellers haft en kædedyne, men den hjælper mig absolut ikke til at falde i søvn, nej der hjælper det mere med mine armstrækkeskinner og mine fodkapsler, som i kan se billeder af her under, (klik på billederne for at se dem store).

Prøv at forestille jer at man bliver træt af det der er helt normalt som feks. at spise noget mad, når jeg så skriver det så mener jeg at tygge sin mad for derefter i samme funktion at synke sin mad. Lyder det ulogisk sådan er det ikke for mig. Bare det at tage tøj på eller af kan ofte være en kæmpe udfordring for mig, da det er trættende at udføre de funktioner, som jo er ganske normalt for alle mennesker.

Men det der trætter mig allermest er nu engang syn-, høre- og føle- sansen, af de nævnte sanser er høre sansen den der sluger mest energi fra mig, derefter følger syns sansen, alt for meget lys gør mig træt, skiftende farver og blinkende lys trætter mig også. Følesansen har også en del at skulle have sagt, det at tøj og andre ting berøre min hus, kan trætte mig, at folk kommer og giver et skuldreklap og jeg ser dem komme betyder ikke noget, men dem der kommer bagfra, det er rigtigt slemt. Min taktik er at jeg så tit som muligt sørger for at have en væg bag mig, her de seneste par gange når jeg har været ude og handle, at få min mor til at stå bagved mig, så behøver jeg ikke bekymre mig om at folk står oppe i nakken på mig.

Selv det at skrive dette indlæg koster energi at få skrevet, da jeg jo skal bruge tid på at overveje, finde det frem der skal skrives om osv. der er altså ret slemt at sidde og skrive det her. Jeg tænker tit på at mit energi behov havde været helt anderledes hvis jeg ikke havde haft den - undskyld mig - forbandet håndrysten - derfor er det nødvendigt for mig at have noget med i bagagen, og det er især her at mine armskinner kommer ind i billedet, for med armskinnerne på kan jeg lade energi nok på ved at have dem på til at jeg lige kan gøre det at komme hjem, sidde og være med til noget ekstra.

Og at jeg må planlægge mine aktiviteter, så jeg altid sørger for flere pauser i løbet af dagen og at jeg ikke laver alt for mange ekstra aftaler i løbet af ugen, faktisk er mine uger meget ens, hvilket jeg har det bedst med. Jeg har brug for ekstrem meget struktur.

Jeg har i dag den 11. juni 2016 haft en rimelig god fødselsdag, selvom jeg nu efter dette skriv er godt og grundigt træt. Og nu ser jeg frem til at komme hen og sove lidt senere.

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.