Så er det atter blevet tid til et blog indlæg, som nogen af jer har erfaret så var jeg i weekenden 9 til 10 april indlagt på Respirationscenter Vest i Aarhus, til en kontrol, alt ser umiddelbart fint ud især de værdier der gælder for vejrtrækningen – min iltmætning ligger på 96 – 98 % ilt, når jeg sover med min maske på så er det faktisk ikke mig selv der trækker vejret, det er BiPAP maskinen, der trækker vejret for mig. Dog viste det sig at min vejrtrækning er absdolut på det højste når jeg har fodkapslerne på og jeg står op. Med fodkapslerne på bliver jeg rettet helt ud og har meget svært ved at falde eller synke sammen i ryggen.

Nå men så langt så godt, i går var jeg så ude ved min egen læge og for at få målt mit blodtryk, og det er en lille smule for højt, så nu overvejer jeg kraftigt om jeg ikke skal kaste mig ud i en 5+2 slankekur, som følge af alle mine fysiske udfordringer får jeg måske meget svært ved at kunne motionere på normalt plan, som andre med fysikken i orden.

En ting ved jeg – jeg vil gøre alt for at undgå at få sukkersyge, har hørt at det ikke er særligt for enligt sammen med en Autisme. Jeg har derfor skrevet til min hjemmevejleder om problemet samt en af mine sagsbehandlere, og endelig en fysioterapeut som jeg kender rigtigt godt.

Min store udfordring er at jeg elsker al mad og kan spise masser af mad, men nu viser problemerne sig for mig og jeg vil få brug for støtte. For at jeg kan blive i det, jeg ved allerede nu at det bliver en kamp for at kommen igennem det. Og let bliver det ikke, men hvem har også sagt at det skal være let.

Jeg har fået lavet aftale om, at jeg skal snakke mere om at komme ud og holde foredrag, nu kaster jeg mig ud i at holde foredrag i det der ”en af os” eller rettere jeg skal først til en samtale om at komme til, for at snakke om mine overvejelser, og hvad jeg tænker om at skulle holde foredrag. Det skal jeg allerede i næste uge, det kommer i kølvandet på at jeg har valgt, at være med i bestyrelsen i AutismeFyn en kredsforening af Landsforeningen Autisme.

Her i denne tid er min kalender også nærmest fyldt til bristepunktet, da jeg var på Respirationscenter Vest i weekenden 9 til 10 april, så kom overlægen ind på at det ville være godt hvis jeg kunne få en neurolog til at kigge på nogle af mine problemer, og i går spurgte jeg min læge om det, og her til aften tikkede der en indkaldelse ind i min e-boks. Og med møde dato allerede her i starten af maj. Jeg syndes at det er pænt hurtigt. Nu må jeg så se om det er en læge der gider lytte til mine problemer og udfordringer eller om det er en læge der bestemmer hvad der skal ske, jeg håber selvfølgelig på at det er en læge der lader mig føre ordet, for jeg kender mig jo selv bedre end han eller hun kender mig.

Her den anden dag så jeg et indlæg om de 4 N’er jeg vil lige prøve at slå dem op her som jeg ser dem i forhold til min Autisme. Jeg håber at jeg kan ramme lidt plet med dem.

1. NU – Lige nu er jeg fokuseret på den her opgave, jeg bruger mange resurser på at koncentrere mig om at blive i opgaven.
   
   
2. NEJ – Jeg siger fra hvis jeg ikke forstår opgaven, eller hvis jeg ikke kan få ro til at løse opgaven
   
   
3. NÆSTE – Jeg går i gang med det næste på listen hvis der ikke er ro nok til det jeg er i gang med nu
   
   
4. NÅ – lykkedes det ikke prøver jeg bare igen en anden gang. Eller jeg starter forfra og forsøger igen.

Hvad siger i til de her punkter er det lidt det du med Autisme gør i, har du set det før, giv gerne feedback og lav gerne selv dine 4 N’er om det har en virkning for os med Autisme ved jeg ikke men det kunne vel være lidt sjovt hvis det kunne bruges. Enten på den ene eller på den anden måde.

Det hænder jeg bliver spurgt til hvad en nedsmeltning er, folk der har set mig have en nedsmeltning siger at det ligner et hysterisk anfald, men det er det altså ikke, en nedsmeltning kan komme hvis der er for mange modsatrettet informationer, eller at man få at vide at et møde er flyttet fra et sted til et andet sted på relativ korttid, det har både min nu forhenværende socialjurist og min nuværende sagsbehandler oplevet et par gange, de har set mig flippe ud set mig sidde råbe og skrige og trække hår ud af hovedbunden. Jeg trækker et eksempel frem fordi det er det jeg endnu husker mest tydeligt.

Min socialjurist er på vej for at mødes med mig, mødet skulle efter min og min socialjurist mening være afholdt i min lejlighed, det mente vi var mest logisk, men da min socialjurist står i toget fra Jylland og lige har forladt Middelfart station ringer min sagsbehandler til min socialjurist og informere hende om at mødet foregår et andet sted, dette sted kalder jeg her for X, min socialjurist når desværre ikke at tage telefonen, og hører derfor først beskeden da hun kommer til Odense, hvor jeg møder hede for at køre hende hjem til mig, hvor mødet skulle være afholdt, inden vi kører fortæller min socialjurist mig at mødestedet er ændret til X. Undervejs ud til min lejlighed skumler jeg indvendigt, og bruger ikke så fine gloser. Jeg får hentet noter hjemme hos mig selv sammen med min socialjurist, og kommer afsted til mødet, vi når det lige til tiden og mig der hader at komme for sent… Da mødet har været i gang i ca. 10 minutter så kommer sammenbruddet og nedsmeltningen er en realitet, det koster så meget energi for mig jeg er træt og helt ude af trit de næste par dage. Denne historie er ikke for at trampe nogen over tæerne men blot for at fortælle hvor lidt der skal til før en nedsmeltning er på vej.

Men en nedsmeltning kan også komme af andre årsager, det kan komme på grund af overstimulering, stress, uro – det er bare noget af det der kan udløse mine nedsmeltninger, eller bare noget så banalt som at tidspunktet fra hjemmehjælpen bliver flyttet – til et tidligere tidspunkt, vel og mærke uden at blive informeret om det på forhånd. Det var også en af grundende til at jeg har skiftet privat leverandør.

Hvad gør jeg så for at undgå at jeg får nedsmeltninger, det hedder struktur – massiv struktur, når min hjemmehjælper kommer er det aftalt til faste tider, kan jeg se at jeg er til et møde eller er i byen så aflyser jeg aftalen, simpelthen for at undgå nedsmeltninger, det samme gælder for min hjemmevejleder, uge efter uge samme tid, samme dag – dog er jeg lidt udfordret men de helligdage kan ikke flyttes, det er mandage at min hjemmevejleder kommer – det kan jeg godt lige klare men det er man jo også forberedt på, at der er noget der hedder 2 påskedag og 2 pinsedag engang imellem også jule dage der falder på mandage, men det er til at forstå.

Jeg er også ved at forberede mig på at det aktivitets og samværdscenter jeg er på holder ferie i 2 tvungne uger, men jeg nægter at tage enten 1 eller 2 ferieuger ekstra i forlængelse, det kan jeg simpelthen ikke klare som jeg er udfordret bare alene da der var juleferie var det lige en tand for meget for mig.

Så for mig kan Frustration, overstimulering og afbrydelser af rutiner udløse en nedsmeltning der måske ligner et raserianfald, men det er det bare ikke.

For mit vedkommende kræver det at kunne være mig selv, er jeg sammen med andre vil det kunne hjælpe at få mine armstrækkeskinner og fodkapsler på, blive hjulpet hen et sted hvor jeg kan få ro i sindet, gøres dette snilt og roligt - men også hurtigt kan jeg være tilbage til mig selv og normal tilstand i løbet af 15 til 30 minutter. Men det kræver at jeg lige få mine armstrækkeskinner på og at jeg kan være mig selv, jeg behøver ikke at skulle sidde for mig selv, men bare lidt ro så kommer jeg retur nemt og hurtigt.

Læs mere om, hvad en nedsmeltning er her.

At gå på indkøb kan være en stor udfordring når man er autist, sådan har jeg det selv, så jeg kan skrive dette indlæg, med egen erfaring på egen krop. Forestil jer at man må planlægge alle indkøb ned til mindste detalje, når jeg skal ud og handle så vil jeg helst handle så tidlig på dagen som muligt, f.eks. skal jeg i BILKA i morgen tidlig, jeg starter hjemmefra kl 0830 det er så planen at jeg skal være hjemme igen senest kl 0945 fordi jeg i morgen har besøg af min hjemmevejleder. Men det er ikke fordi jeg er mest aktiv, at det skal være så tidligt som muligt, nej det er de andre kunder der er skyld i det, jeg kan bare ikke klare det, når der er mange mennesker tilstede på en gang, der er også alle de lyde. Jeg undgår med vilje indkøbscentre og andre store butikker senere på dagen. Prøv f.eks. at se nedenstående video.

Det giver måske et rigtigt godt indblik i hvordan vi med autisme kan have det når man er ude at handle, indkøbsturen kan også være udfordrende på en anden måde som ikke kan beskrives her, lugte kan endnu ikke formidles via skærmen og højtalere – men det er jo en helt anden snak. Lugte kan også være med til at gøre en tur uf at handle til et sandt mareridt for personer med autisme.

Jeg håber at jeg med indlægget i dag, kan gøre det mere forståeligt at det kan være en stor udfordring i at gå ud og handle, det er jo derfor jeg handler så tidlig som det er muligt, jeg vil helst undgå at skulle handle i sidste øjeblik op til højtider så som jul. Det kan være så udfordrende for nogle med autisme at man skal bruge mange dage om at komme sig at man måske ikke får noget ud fa dagene det kan f.eks. være julen eller andre højtider- det kan betyde at os med autisme skal bruge endnu længere tid på at få ladet batterierne op igen.

Hvis i kunne tænke jer at høre hvordan jeg har det med lyde, så kan i afprøve det her, husk på at I der ikke er Autister, at I har et filter så I kan fra sortere alle lydene. Og prøv så at forestille jer, at I ikke kan lukke af for det - at hver gang I er ude mellem mennesker, eller bare sidder der hjemme, og der så kommer et udrykningskøretøj og så kan det lyde sådan her, og det kunne være mens i ser en film. Ville I ikke også blive trætte i hovedet? og det kan så medføre en nedsmeltning som jeg tidligere har været inde på i det her indlæg.

Jeg er ved at skrive et længere indlæg hvor emnet er ”Livskvalitet, selvværd og relationer”, det udkommer i starten af maj, så kommer der ikke indlæg inden da, så er det derfor endvidere er jeg ved at afslutte et andet også stort indlæg hvor emnet er ”Mor og far – tak”.

Den anden dag udgav jeg et indlæg om "Lyde og indkøb", med dagens indlæg fortsætter jeg lidt i samme stil, for hvordan kan jeg så lade op efter en dag med mange indtryk og belastninger, for at tage et eksempel så sidder jeg lige nu og høre musik, mens jeg skriver det gør jeg ret sjældent men når det nu ikke kan være anderledes – ja så må jeg høre musik. Lige nu sidder jeg og høre Jean Michel Jarre – Calypso. I kan se eller høre min opladnings musik her under.

En dag med massive indtryk både negative som positive kan være meget belastende, og som min psykiater siger så har jeg en svær {tip Arousel / Arousal::Ordet arousal er engelsk og betyder 'opvågning'. 

Arousal, udtryk for vågenhed, modtagelighed for sanseindtryk, parathed; inden for fysiologisk psykologi omfatter arousal en række bevidsthedstilstande, spændende fra bevidstløshed til vågen opmærksomhed.
Arousal bestemmes af aktiviteten i et netværk af nerver (formatio reticularis) i hjernestammen, sideløbende med sanseindtryks påvirkning af hjernebarken, og kan til en vis grad defineres ved måling af hjernebølger (elektroencefalografi, EEG).|hover|top}Kilde: http://denstoredanske.dk/Krop,_psyke_og_sundhed/Psykologi/Psykologiske_termer/arousal{/tip}. Så efter en dag med udfordringer så skal mine batterier lades op igen, det kan jeg gøre ved at gå i seng eller jeg kan f.eks. sætte mig at se film eller sætte mig og høre noget musik. Det er mindst lige så ofte jeg sætter mig at ser film end som det er at jeg sætter mig og hører musik. Der er et eller andet i musikken af Jean Michel Jarre der gør at jeg finder ro.

Når det er slemt eller det står værst til, så slapper jeg bedst af når jeg sidder i min kørestol, i min kørestol har jeg mulighed for at spænde mig fast med forskellige seler, også det man kalder frivillig fastholdelse, det giver mig tryghed at gøre det på den måde og så kan jeg tilmed mærke min krop.

Ud over de følelsesmæssige problemer så har jeg nogle fysiske udfordringer hvor jeg blandt andet bruger fodkapsler som skal hjælpe på fejlstillinger på mine fødder for / mod spidsfodethed og supination/inversion, og det hjælper mig at bruge dem, derudover bruger jeg armstrækkeskinner, min speciellæge på det område skriver endvidere Patienten oplever udtalt symptomlindring af armskinnerne, jeg bruger dem så meget som det er mig muligt, min udfordring er at bruge dem nok til at hjælpe mig, for jeg kan ikke bruge dem når jeg køre bil, da både fodkapslerne og armskinnerne gør det umuligt at bøje i henholdsvis albueled og fodled, det ville være kønt at være årsag til trafikulykker med mere. Nå men ser mig for første gang kan det se voldsomt ud for personer der ikke før har set mig med så mange hjælpemidler, men som jeg plejer at sig hvis det hjælper mig i min hverdag så er det lige meget om det ligner et tortur instrument for andre, så længe det hjælper mig er det lige meget hvad andre mener.

For at komme tilbage til at blive ladet op til en ny dag, hvis jeg har været meget overstimuleret en dag så kan jeg ikke blive ladet op til næste dag, så kræver det måske 2 eller til tider 3 dage at blive ladet op. Min overlevelses pakke består af at høre musik der lige netop passer ind i situationen, som f.eks. her i skrivende stund musik komponeret af Jean Michel Jarre, mit yderligere store problem er at jeg ikke kan holde ud at have noget i, over eller på mine øre, så jeg isolere mig, skruer op for musikken og så sætter jeg mig alene, eventuelt ved computeren. Det er min måde at komme tilbage i min rytme. At lægge mig gør mig bare endnu dårligere uden mulighed for at blive frisk igen. Det med opladning er også nødvendigt efter en nedsmeltning eller rettere en {tip Meltdown::En nedsmeltning "meltdown" er en tilstand af neurologisk kaos, hvor hjernen og nervesystemet overophedes og derfor ikke fungerer, som de skal. Det, de fleste frygter i forbindelse med nedsmeltninger, er den eksplosive adfærd, der kan følge i kølvandet. Der er mange, der tolker nedsmeltninger som raseri- eller hysteriske anfald, men det er en stor misforståelse.|hover|top}Kilde: https://www.autismeliv.dk/blog/125-na-alt-bliver-kaos-meltdown{/tip}.