En opgave fra min psykiater den anden dag, lød på at nedskrive drømme når jeg sover, det kan nu være gangske vanskeligt når jeg sover med armstrække skinner. Nå men jeg kaster mig ud i det, og prøver mig frem. Jeg har været pænt aktiv her i formiddag, så jeg havde brug for et hvil, ud over det ved jeg at jeg skal barbere mig senere i aften, jeg havde derfor på den halve time jeg fik hvilet eller rettere sovet, et par drømme, men jeg husker kun den ene.

Den ene drøm gik ud på at jeg stod og barberede mig og hver gang jeg fik barberet mig først det ene sted så kom der nyt skæg frem med det samme, men for hver gang blev det længere og længere. Jeg bruger skraber - jeg kan ikke holde lyden ud fra maskinen, så der for skraber, men forestil dig at skægget blev længere og længere for hvert skrab. Det var ikke for godt, og ikke nok med det, fik jeg mange små og større små skader i ansigtet, små snit der blødte.

Forleden dag drømte jeg noget helt vildt, jeg kunne godt mærke mine arme og ben, men det var på en underlig måde, de føltes som tøj der berørte kroppen let, meget let, og så var det som om at både arme og ben samt kroppen var lavet af tyndt papir - ja måske silke papir - det var en underlig følelse at have det på den måde, men samtidigt med den her følelse, så kunne jeg både komme omkring og spise og drikke. Oven i det hele er så angsten - angsten der er den tro følge svend døgnet rundt. Det er væmmeligt at have det på den her måde.

Jeg føler mig i den grad fanget mellem drømme og virkeligheden forholdsvis tit, jeg kan sidde og slappe af, for så at falde i søvn og så have en drøm hvor jeg føler at jeg flyver hen over mig selv, hvor jeg kigger ned på mig selv, det er pisse ubehageligt at have det på den måde, man føler virkelig at man bevæger sig rundt som enten et spøgelse eller en engel.

Den følelse har jeg haft i mange år, og jeg tror næppe det er en jeg sådan lige kommer af med, jeg ville ønske at jeg kunne kom af med den, men på den anden side hvorfor skulle jeg det. Den er jo en del af mit liv. Jeg har et par minder om det med, ja måske overtro, eller hvad det nu kan skyldes.

Jeg mindes en med patient, fra ungdoms afdelingen på epilepsihospitalet i november / december 1995, vi havde været nede i Dianalund centret og købe pizza, på vej retur til afdelingen en aften, med pizza bakkerne i hænderne, vi er ca 5 minutter fra afdelingen da en af med patienterne får et stort epileptisk anfald, han ryger på røven da det er glat og der er sne, vi har fået order på at mindst en af os skal have mobiltelefon med når vi går ude, fluks hiver jeg min mursten af telefon frem - får ringet til afdelingen vi er indlagt på, der går 5 minutter så er der er personale hos os, min med patient fortæller efterfølgende at han havde set sig selv oppe fra ligge der på jorden, han ville ikke snakke om det men jeg får ham overtalt til at tage det op i den gruppe vi er i en gang om ugen, der var både psykolog og socialrådgiver, det var så en nær døds oplevelse han havde været ude for. Han fik snakket det igennem med psykologen og kom over det. Det værste var at han var begyndt at spise af sin pizza på vej retur og jeg skulle lige tage mig sammen og stikke min hånd i han mund og grave pizza ud af hans mund, det der er at tænke over det er at personer under et epileptisk anfald kan have vildt mange kræfter i kæberne, men havde jeg ikke gjort det var han blevet kvalt.

En ugen senere sad jeg fast i en elevator med samme med patient, vi var blevet sat til at hente en palle med tomme krydderiglas, vi tænkte ikke over vægten der var jo kun 900 glas, så vi kørte pallen ind i elevatoren vi skulle op på første sal, og ind gik vi med de 900 glas.... vi sad godt fast, jeg fik trykket på alarm knappen, men der skete ikke en disse, de troede at det var telefonen der ringede, vi sad fast i 15 minutter, og vi skulle over på afdelingen, vi var indlagt på og spise, den gang fik man varm mad midt på dagen, så jeg ringede til Epilepsihospitalet og bad om at få værksteds gården, og så sagde jeg vi sad fast i elevatoren - de brokkede sig over at vi ikke havde trykket på alarm klokken, da det gik op for dem at den ringede - blev de noget tavse. Proceduren blev lavet om, fremover var det forbudt at være i elevatoren når der var vare i den samtidigt - dette kom også til at omfatte fragtmænd. Men det kunne havde gået grueligt galt fordi, de glas var af rigtigt glas, hvis en af os havde fået en krampe i elevatoren. Jeg tør dårligt tænke tanken.

Men at have følelsen når man bare sidder og sover, at man flyver oppe over en selv, er langt ude som jeg ser det, jeg har sjældent skrevet om det, jeg taler heller ikke om det - jo det kommer jeg så til i morgen hos min psykiater, jeg glæder mig til at komme til at snakke om det, det er jo ikke en normal ting, eller er det - er det normalt at man i en drøm flyver ud af sit sind for så at flyve hen over sig selv, eller ens familie, venner med mere. Det er som om jeg ikke er i min krop når det sker. Ja det er sket her til aften, jeg faldt lige lidt i søvn, da jeg var ved at skrive det her og vupti så var jeg ude at flyve, det er ubehageligt at have det på den måde.

Om det så skyldes autisme diagnosen at jeg drømmer mere aktivt eller ej, ved jeg altså ikke - men jeg har nu heller ikke i sinde at skulle have medicin for mine problemer, jeg har prøvet medicin men føler ikke at det hjælper mig mere, det har tidligere faktisk forstærket mine drømme at få medicin for dette problem, det er ikke lykken at få medicin. Den bedste medicin er at være så trøt som muligt når man går i seng så man derved nemmere kan falde i søvn og få en god natte søvn.

Jeg ved ikke hvordan i har det med jul og andre højtider, men jeg har det elendigt. Det sætter så meget igang, mest af alt kommer jeg til at tænke på min mormor som jeg altid har haft det rigtigt godt sammen med. Min mormor døde i sommeren 2001 efter længeretids sygdom.

Jeg kan huske at tilbage i min barndom der havde jeg problemer med at holde på hemmeligheden om hvad der var i en given gave, jeg havde en gang været ude og købe en gave til min mor, sammen med min far og mine brødre, ja da vi kommer hjem fortæller jeg glad hvad vi havde købt, men hvor blev min far og brødre sure på mig. Dette gentog sig gang efter gang når der skulle give gaver og jeg kendte til indholdet.

I dag gider jeg dårligt nok købe gaver, og hvis dem der skal have en gave - ja så køber jeg den næsten i sidste øjeblik.

Julen er svær - familiesammenkomster er just ikke noget der præger min familie, slet ikke efter at min mormor døde, hun kunne samle familien. Det der er værst er at min far er alkoholiker, og han vil ikke være anderledes end han er til hverdag, det der er det svære i denne sag er at han også har høreapparater fra det offentlige - man gider han bruge dem - næ nej. Det er bedre at vi der er tæt på ham skal råbe af ham, han bliver så sur og vrissen over at vi råber af jam, jeg mener så bare at han selv er skyld i at vi bliver sure.

Jeg er der at jeg ikke gider julen længere, jeg orker det ikke længere. Ja selv andre højtider gider jeg ikke, jeg vil vel endtlig bare, når vi har fået gaverne juleaften se noget film og så bare være mig selv, at danse rundt om juletræet er jeg da bedøvende ligglad med. Det med ændringer i den daglige ellers så faste rytme er noget af en udfordring. Alle de helligdage vi har gennem året er også en generel udfordring for mig for det afbryder det naturlige vi har i hverdagen. Det samme gælder i øvrigt ferie fra job og andre steder - det var så lige et sidespring.

Når julen er overstået så kan det ikke gå hurtigt nok med at pille pynten ned, det er blevet ret fast, at min julepynt bliver pillet ned 2 juledag om aftnen og omkring kl 21 - så er julen slut. Helt hos mig, o

Næste højtid er nytåret som jeg virkelig hader, fyrværkeri - stanken, støjen, glimt. Det er højt de brag der kommer, jeg plejer at ville se / høre dronningens nytårstale, vi plejer at få lidt god mad og i løbet af aftenen får vi nogle gode håndmadder, det er så også det hele. Jeg plejer at lave en god Tun mousse og så er det lidt forskelligt hvad vi får af andet pålæg, det kan være Roast beef, reje mad, eller hvad vi nu har lyst til. Ret ofte får vi resterne af jule konfekten nytårs aften.

Da jeg ikke kan samle mig til at skrive blog, i dag må i nøjes med det jeg har skrevet her. Med det vil jeg ønske jer en glædelig jul.

Det var så den jul, julen blev igen ikke til den jul man drømmer om, og helt klart julen 2016 skal ikke være som julen 2015, 2014, 2013 nej der skal ske noget andet i 2016, om lige rundt om hjørnet venter 2016, men det vender jeg tilbage til i et andet indlæg.

Julen i år har sat sit præg, jeg vil gøre alt for at julen 2016 måske kunne bestå af flere der ville komme og holde jul hos familien, jeg ser min familie som splittet, vi sidder 3 mennesker sammen min mor, min far og så mig, og så lige min mors hund, min drømme jul ville være at mine storebrødre ville komme ind og holde jul sammen, konceptet skal blot være at der ikke må være alkohol på bordet. Ja for alkohol er roden til at denne jul i 2015 og tidligere år har været djævelskab - ondt som bare pokker.

Jeg hader lugten af fulde stinkende personer, som dårligt kan gå på deres ben, alkohol er noget som fanden har skabt i ondskab. For mit vedkommende kan jeg på ingen som helst måde tåle alkohol, da jeg bliver dødsyg af at få en lille smule, jeg bliver så dårlig af alkohol at jeg får vejrtræknings stop er det så værd at drikke, og så det næste jeg er mormon.

Julen i år har været særdeles svær at komme igennem, min far kan åbenbart ikke få nok af de stærke sager - jeg vil ikke skrive her hvad min far sagde, men det var ondt sagt både til mig men også min mor. Hvorfor skal det ende sådan her, jul efter jul. Men set i lyset af min drømme jul, ja så kan jeg godt se en grund til at mine brødre ikke gider komme og holde jul hos min mor. Så det må forblive i drømmen. 

Min mor og jeg overvejer kraftigt, om min far skal ha lov til at spise varm mad, sammen med os andre her til nytår, vil vi være for grove hvis han ikke får lov? Skriv gerne i kommentarfeltet lige under dette indlæg - det er kun mig der kan se din e-mail adresse, den vises ikke offentligt. Og vi overvejer hvad vi skal gøre i julen 2016, men det her cirkus gider hverken min mor eller jeg mere.

Juleaften sagde min far noget til mig som gjorde mig ked af det, og ja jeg overvejede faktisk bare at stikke halen mellem mine ben og skride fra det hele, men jeg tror ikke at han ved hvad han sagde, fordi han var så fuld at han dårligt kunne gå på sine ben, ok det var endnu værre 1. juledag der kunne han slet ikke gå uden støtte. At få min far alkohol fri er ikke noget jeg længere ser muligt, fordi det har været forsøgt så mange gange, han har været i kommunal aflastning og har der været helt fri for alkohol - men er faldet i flere gange efter.

Lige her til nytår 2015/16 overvejer vi forsat om vi gider have min far skal spise med, faktisk gider jeg det ikke, og man får det bedst med at sige sandheden ikke? Næste problem er at min mors hund har det svært med fyrværkeri, min mors hund er rædselslagen for det fyrværkeri, allerede nu er det så slemt at mor hund (Kiwa) ikke er til at få ud, så Kiwa får ikke tisset og det hun ellers skal, hun klapper tænder med mere, det er så synd, og oven i det så er Kiwa også meget berørt af alt det med min far. Det er ikke til at holde ud faktisk, og så for at afslutte det hele, så er det altså som om at min far er helt sortseer i dette i år. Året 2015 slutter som et rent helvede for min mor, Kiwa og mig.

Så er det lige straks nytår, ja jeg lægger op til et sidste indlæg i 2015 her på bloggen.

Ved at se tilbage på året der er gået er der sket mange positive ting, jeg fik i starten af året ny sagsbehandler eller som de også hedder Rehabiliteringsrådgiver i Odense Kommune, det var en svær start og alle deres spørgsmål førte til et par "MeltDowns" - som på dansk er nedsmeltninger. Det medførte at jeg på min blog skrev sagsmishandler - hvor det viste sig at min Rehabiliteringsrådgiver faktisk også læser min blog - det havde jeg faktisk håbet på at hun ville gøre, det var efter det første møde med min nye Rehabiliteringsrådgiver, jeg skrev sagsmishandler, på det næste møde påpegede hun at hun ikke ville kaldes sagsmishandler, på det næste møde faldt snakke om hjemmevejleder og snak om hvorvidt hvad jeg ville, og et tilbud, tilbudet var at komme ud på Munkehattens Aktivitets- og samværscenter og være sammen med dem jeg kender der, (man få ikke penge for at være der). Og ligesiden er det gået stødt fremad.

Opstarts møde om ny hjemmevejleder, skulle koste endnu en Meltdown - min socialjurist og jeg havde længe gået og troet at mødet skulle foregå hos mig når det nu galt hjemmevejleder, og jeg mener at jeg med en times varsel fik at vide at mødet skulle foregå hos hjemmevejleder teamet, der fik jeg en Meltdown under mødet der fik de lært teksten. Og min socialjurist der var med til mødet så for første gang sådan rigtigt hvordan mine meltdown ser uf, hun kunne så forklare hvordan jeg har det med det udbrud efterfølgende. Det tager lige noget tid for mig at komme ud af dem. De lærte at man ikke bare lige sådan skal ændre på ting uden at det er aftalt i god tid.

Der er sat et helt specielt tværfagligt team op omkring mig nu, så det er rimelig fast hvem der kommer hos mig.

Jeg startede op med ny hjemmevejleder i samme uge som jeg begyndte på Munkehatten tilbage i august – det har været godt at starte op på Munkehatten og til januar 2016 har jeg fået lov til en halv dag mere om ugen på Munkehatten, jeg glæder mig så meget til at skulle deltage i lidt mere på Munkehatten. På mødet der blev holdt den onsdag den 9. december 2015 – fik jeg også at vide, at min nye gode og dygtige Rehabiliteringsrådgiver har kunnet observere, at jeg liver op når jeg er sammen med dem der faktisk, er ringere stillet end mig. Hun så mig smile og le med. Afdelingslederen var med til dette møde og på et tidspunkt blev der sagt noget og jeg sad og små grinte lidt, ok det skulle der så ikke grines af, nå det var så bare lige min autisme. Der tog over der, bare fordi det lød sjovt – sagt på en sjov måde. Og det er blevet aftalt at jeg skal starte op om onsdagen også, dog kun halvdags i starten, det kan siden sættes op i tid, så nu skal jeg være på Munkehattens Aktivitets og samværscenter både onsdag og fredage. Dog ikke på helligdage. Og jeg glæder mig allerede til at komme igang.

Efter mødet med alle de andre fik jeg lige mulighed for at snakke alene med min sagsbehandler, og fik luft, jeg sagde min mening omkring den sag jeg har haft omkring botilbud og at jeg i den grand føler mig røvrendt af mine tidligere sagsbehandlere, og det mener jeg helt ærligt, de har hele tiden vidst at jeg i maj 2007 fik en bevilling på et botilbud efter serviceloven § 85 de har vidst det, de har ikke oplyst mig om at jeg havde en bevilling i mine øjne og i min psykiaters øjne er det jo nærmest kasse tænkning det her, ja selv min læge mener helt klart der er begået fejl. Jeg fik sagt min mening til hende og jeg fik luft for hvordan jeg føler.

I 2016 vil jeg atter kæmpe for retten til et botilbud – netop fordi at jeg føler at jeg er blevet røvrendt og nu også fordi min sagsbehandler i kommunen kan se at jeg bliver glad og mere åben sammen med dem der er ringere end mig selv. Jeg vil søge ud fra de nye lægelige oplysninger der nu engang foreligger.

Men det bliver også en stor udfordring for mig, min hjemmevejleder har 5 ugers ferie til gode og dem skal han lige holde, det gør han fra uge 3 til uge 8, jeg har fået en mulighed for at kunne ringe til ham der står for hjemmevejleder teamet, går det helt galt må de finde en afløser der kan komme hjem til mig. Men samarbejdet med min hjemmevejleder, er i top klasse for sig selv vi har samme lidenskab for mad og nyder at dele det med hinanden. Jo ham har jeg stor glæde af.

Det værste ved nytåret er al den fyrværkeri, det er både glimt, lyden og ikke mindst krudt lugten som er stank i min verden. Godt man kan være indenfor og gemme sig bag gardinerne. Min aften slutter der omkring kl 2330 i morgen aften jeg gider ikke se på og være med, det er gået overgevind.

Med det vil jeg, ønske alle mine følgere et rigtigt godt nytår.