Siden onsdag aften den 7. oktober 2015 har jeg været betydeligt mindre på Facebook, og ja jeg har
kunne mærke mindre stress, jeg har ikke kunnet mærke det på mine fysiske udfordringer men det skal nok komme, det betyder så også at jeg nu vil lave færre opdateringer i løbet af dagen fremover. Så er det primært om aftnen jeg laver opdateringer når jeg sidder ved min computer.

Det kan godt værre du så mener at det ikke betyder så meget, men jo det betyder meget i min verden, tastaturet på smartphones / tablets er betydeligt mindre end det er på et almindeligt tastatur til computere, faktisk så småt at jeg har meget svært ved at ramme tasterne på en Smartphone / tablet i forhold til tasterne på et almindeligt tastatur til computer.

Men det giver mig også mulighed for at kunne slappe af og sidde og slappe af, og komme til at sidde med mine fodkapsler og armstrækkeskinner, reflektere over det man har oplevet en given dag, eller tid til at planlægge / se frem til næste dags program. Eller bare tænke tilbage på en oplevelse man har haft. En af de største tidsrøvere vi har er og bliver Facebook - vi har ikke tid til at være i nærhed af venner og familie når man er sammen med dem, vi har det med at begrave os i Facebook eller måske også andre sociale medier. Vi har ikke nærheden til fællesskabet længere. Det er som om at Facebook er blevet vores liv, jeg vælger så nu at stoppe, og vende tilbage til det rigtige liv.

Jeg vil forsat være på Facebook og andre sociale medier, men det vil være i meget begrænset omfang. Mit liv er ikke Facebook og andre sociale medier. Med andre sociale medier mener jeg f.eks. Google+, instagram, Twitter med flere, dog er Facebook dog det mest brugte, Google plus bruger jeg men ikke nær så meget.

Og så en lille ting - der holdes en mindre pause med at skrive blog, jeg skifter platform jeg skifter fra Blogger til Joomla, det betyder at alle indlæg som er skrevet til dato skal eksporteres til det nye system,, Joomla kan meget mere end som Blogger kan, og det har jeg brug for at benytte mig af. Joomla er et CMS (Content Management System) system, man kan groft sagt god sammenligne det med Office pakken fra Microsoft, 
Så lige et par dages pause fra skriveriet, ind til jeg er klar i det nye system.

Arbejdet med at få den nye blog op at køre er nu næsten afsluttet, jeg har valgt at være så lidt som muligt online på Facebook især fra min smartphone, og det ser ud tilat gøre så jeg har det meget bedre med det.

Jeg har siden mandag aften arbejdet hårdt på at få alle de gamle indlæg over fra Blogger og ind i det her system, det har båret frugt og nu kører det langt om længe.

Som noget helt nyt kan man nu kommentere mine indlæg meget nemmere her på siden, der er forsat lidt udfordringer blandt andet noget oversættelse men det må komme hen ad vejen, det er ikke det vigtigste lige nu. Det var vigtigt for mig at få det op at virke. Jeg fandt nogle udvidelser som man også finder på Blogger, men problemet med blogger er blandt andet at man kan risikere at der kommer reklamer, og jeg vil helst som den nørd jeg er slippe for reklamerne.

For at vende tilbage til brugen af Facebook så kan jeg mærke at jeg har lidt nemmere ved at falde til ro igen, nu hvor jeg ikke fæler at jeg lige skal tjekke noget på Facebook. Det er kun godt at det er blevet sådan, at jeg kan koble fra.

Hen over weekenden kommer jeg, nærmere ind på alt det som jeg kan her idet her nye system som jeg ikke kunne i Blogger.

Jeg kan kun anbefale at man kigger sig rundt i den nye verden jeg er ved at skabe mig her, der er endnu ikke så meget men alle de gamle blogindlæg er her.

I det team, på det aktivitets og samværdstilbud jeg er i om fredagen har de fået hængt disse her papir kugler op, de er hængt op i en hygge krog. Dem var jeg lidt betaget af her i fredags, men dagen var lidt dum dels havde jeg sovet meget dårligt, og så var der aflysning i dagen faste rutine, der var for få personaler til at det kunne afvikles. Det må man så leve med der er jo ikke så meget andet at stille op. Jeg kommer ind på senere hvorfor jeg tror at jeg sov dårligere.

Ferier er bare ikke mig, jeg kan huske at det også var et problem dengang jeg var ansat hos Autohuset Vestergaard. Man kommer ud af den faste rytme, det kan jeg bare ikke selvom jeg gerne vil det, altså kunne acceptere at der er ferie. Så jeg glæder mig til på fredag hvor der atter igen er normale tilstande.

For at vende tilbage til mit problem med at kunne sove, åbenbart er vi inde i en periode hvor min far har et akut behov for at skulle drikke sig høne fuld, åbenbart skal det bare går galt i øjeblikket med det hele. Han virker voldsomt vrissen over alt der siges og gøres, han taler med en ikke så pæn tone til os andre. Jeg kan ikke li det, det er utrygt og jeg er glad for at jeg ikke bor under samme tag som mine forældre. Men det at han er vrissen er ikke det værste, nej det er lugten fra hans værelse der stinker af sprut og blandet sammen med krops væsker så giver det et ubehag der ikke kan beskrives på nogen som helst måde.

At det går galt her på denne tid af året, har været gentaget i nu så mange år at det er meget træls. Lige her i oktober og november - der blev min far fyret i 1993/94, jeg tror det trigger ham, men han vil ikke snakke om det, han vil ikke have hjælp, vi i familien har prøvet så mange gange at få ham til psykolog, men hver gang de er gået tæt på så er han bare gået sin vej, han vil ikke snakke om det. Jeg ved også godt at, det for dem der kender min far, hvad enten det er forhenværende kollegaer til min far, familie eller venner, så er det hårdt at læse, men jeg har brug for at komme af med tankerne om det, jeg har behov for at snakke om det - det gør min mor og jeg meget sammen, men det er ikke altid nok, jeg har også mine behov, og det har min mor også. Det er bare så svært at snakke om. Meget af det jeg skriver om her tager jeg og printer ud og tager med til min psykiater og så snakker jeg med ham om det, eller også snakker jeg med min hjemmevejleder om det der sker og røre på sig.

Det var lige lidt om situationen på forældre siden, for mit vedkommende så forsøger jeg at gøre det så godt som jeg kan, mere kan jeg ikke gøre. Men efter jeg har skåret ned på bruge af blandt andet Facebook,  så er der ved

at komme mere ro på. at Folk kan sige at Facebook ikke er en tidsrøver - ja så er det fordi de har alt for lidt at lave i deres hverdag. Jeg har så meget jeg gerne vil kunne nå, jeg kan huske at jeg for små 4 år siden droppede helt at sidde og spille spil på Facebook - det tog virkelig tiden fra mig. 

Jeg har tidligere på året skrevet om det her, men jeg vil uddybe det mere i dette indlæg, jeg var her den 24. oktober 2015 til en konference om Cerebral Parese - også kaldet spastisk lammelse i daglig tale CP. Her blev jeg klar over at min træthed også kan komme fra mine fysiske udfordringer - meget mere end jeg var klar over.

Jeg har inddelt dette indlæg i 2 områder det første er de psykiske påvirkninger og derefter de fysiske påvirkninger. 

Jeg kan føle mig træt allerede 30 minutter efter jeg er vågnet, mine sanser er på overarbejde hele tiden, et eksempel i morges og eftermiddags kunne jeg høre at det regnede, og mit soveværelse vindue er lige ved siden af et nedløbsrør, den rislende lyd af vand, var absolut ikke beroligende tværtimod, for jeg mente så afgjort at jeg kunne høre udrykningshorn tæt på, men det var en mislyd, der var ikke noget.

Her er forklaringen på hvorfor en ”simpel” tur ned i den lokale butik eller indkøbscenter kan være et helvede for mig. Min hørelse kan være yderst skarp. Masser af mennesker snakker samtidigt, personer snakker sammen, der er måske nogen der snakker i mobiltelefon. Højttalerne annoncerer dagens tilbud. Musik strømmer ud af lydsystemet. Kasseapparater bipper og hyler, der males kaffebønner. børn løber og leger som var det en legeplads, baby gråd, indkøbsvognenes knirken, den flurcerende belysnings summen. Min hjerne kan ikke filtrere alle disse input og jeg er ved at brænde sammen. Ofte må jeg tage flugten jeg går bare ud af butikken eller hvor jeg nu er, jeg satter bare varene fra mig og forsvinder. Ud og væk fra larmen.

Men som om at det ikke er nok så er der også den fysiske del, som jeg så vil skrive lidt om her, vi ved alle at vi er trætte hvis vi går ud og graver haven, eller går ud for at læbe en tur, så er man træt efter den tur. Sådan er det også når man har CP, der kan laves den ene efter den anden undersøgelse om træthed hos personer med handicap, dem der kender bedst til træthed er i bund og grund os med handicappet. Det er blandt andet ved dokumenteret at man med CP har 3 til 5 gange større energiforbrug ved bevægelse end hos ikke handicappede målt ved ilt optagelse og ilt forbrug. Det er jo logisk at det føre til øget træthed, men eksperterne må i bund og grund være os med handicappet.

Motoriske vanskeligheder og smerter kan give udtrætning. Mange mennesker med CP har ofte smerter, svækket balanceevne, nedsat muskelstyrke, led-deformiteter og nedsat mobilitet. Det er imidlertid ofte svært for mange med CP at beskrive betydningen og konsekvensen af disse vanskeligheder. Og det kan jeg skrive under på, det er skide svært at beskrive hvordan man har det både over for familien, men også fagpersoner og læger, fysioterapeuterne.

Jeg har ofte prøvet at beskrive, at den mentale udtrætning ofte optræder og forværres i forbindelse med fysisk anstrengelse, men også at den mentale udtrætning opstår i sociale sammenhænge, foran computeren, ved læsning, ved skrivning og så videre. Det er meget tit jeg har sagt og skrevet dette ”Når jeg bliver fysisk træt, kan jeg overhovedet ikke overskue noget”, eller ”Når jeg bliver træt, bliver jeg helt blank”. Problemet er bare at jeg ikke bliver hørt hverken af læger, behandlere eller sagsbehandleren. Jeg får bare at vide at jeg skal tage mig sammen, men det er svært når man ikke kan.

Afslutnings vis vil jeg bare sige at det ikke let at forklare omgivelserne, at man ofte oplever svær udtrætning på grund af vanskeligheder med at bearbejde synsindtryk, som ikke bare kan løses med briller. Og det er uanset om det er CP eller Autisme der er skyld i problemerne.