Underrubrik:
Mange tror, de kender mig. Men i sommeren 2025 er det tid til at åbne posen og fortælle om alt det, jeg længe har holdt tilbage – om mit liv, min krop, min kamp og min værdighed.
Denne artikel er del 4 af min personlige tetralogi – fire fortællinger om mit liv, min kamp og min stemme.
Indledning
Der er ting, man ikke altid siger højt. Fordi det er for sårbart. For komplekst. For farligt. Eller bare for meget. I årevis har jeg talt åbent om min retssikkerhed, om kampen mod systemet og om dem, jeg elsker. Senest delte jeg fortællingen om Toke – min ukendte lillebror – og hvordan hans liv og død satte sig i mig. Men nu er det min tur. For mange har haft meninger om mit liv uden at kende hele min historie. De har troet, de kendte mig. Nogle har kaldt mig krævende. Andre modig. Men meget få har forstået, hvad det egentlig kræver at være mig. I denne artikel åbner jeg posen. Ikke af svaghed. Men fordi sandheden fortjener plads – også den, der gør ondt.
Baggrund/kontekst
Mellem 2008 og 2011 gennemgik jeg en af de mest udmattende perioder i mit liv. Jeg blev undersøgt for muskelsygdom, herunder ALS, og det var som at leve i skyggen af en dom, der aldrig faldt. Samtidig kæmpede jeg med åndenød, træthed og en krop, der langsomt begyndte at svigte mig. Jeg fik BiPAP-behandling og blev afhængig af hjælp – men uden en klar diagnose blev jeg også mistænkeliggjort og overset. Det var dengang, jeg første gang skrev under på, at jeg kunne risikere at få både tracheostomi og sondeernæring. Det var ikke en beslutning taget i panik. Det var en modning. En erkendelse. Jeg har levet med den mulighed i næsten 15 år. Jeg har været indforstået med sondeernæring siden 2009 – og ville i dag kunne tage imod den med ro i sindet. Det handler ikke om at give op. Det handler om at holde fast i livet på nye vilkår.
I dag har jeg 12 dokumenterede diagnoser. Min funktionsevne er alvorligt svækket, og min kommune nægter at indhente de statusattester, der kunne belyse mit behov. En sagsbehandler har direkte skrevet, at hun "ikke synes, det giver mening" – uden saglig begrundelse. Det burde være ulovligt. For det er det. Samtidig har jeg nu fået konstateret tarmsvigt og er i gang med at blive sat i behandling med HPN – hjemmeparenteral ernæring. Det betyder, at jeg resten af mit liv skal have ernæring direkte i blodet gennem en centralt placeret vene – typisk via en CVK (central venekateter), som kræver omhyggelig hygiejne og daglig håndtering. HPN gives i hjemmet, ofte i timerne om natten, og indebærer alt fra oplæring i steril teknik til kontrol af væskebalance og leverfunktion. Det er ikke en krise. Det er en nødvendig løsning. En måde at overleve – men også at leve – på nye vilkår.
Case/eksempel
Jeg husker et særligt tidspunkt i 2010, hvor jeg sad på en hospitalsstue med følelsen af at miste kontrollen over min krop. Jeg havde ikke energi til at spise. Min vægt faldt. Og jeg begyndte at føle mig bange, ikke bare for at dø – men for at dø uden at blive forstået. En læge kiggede på mig og sagde: "Du er meget ung til at have brug for den slags støtte." Og jeg tænkte: Hvad er alternativet? At jeg skal vente til det er for sent? De følgende år blev jeg mere og mere afhængig af BiPAP, min gangdistance faldt til 20 meter, og jeg fik lammelser, hvor jeg i op til 30 minutter ikke kunne bevæge mig. Men jeg forsøgte at holde fast i noget, der lignede et liv. Jeg arbejdede stadig. Jeg lavede mad. Jeg levede. Men jeg sagde ikke højt, hvor tæt jeg var på at miste mig selv. Sondeernæring blev et muligt sikkerhedsnet, som ingen turde tale om – undtagen mig.
I dag, 15 år senere, sidder jeg med det samme behov. Men nu siger fagfolk, at man ikke kan få både sonde og spise lidt ved siden af. De siger, det er enten-eller. Jeg siger: Tænk, hvis det netop er både-og, der kan redde mig. Jeg er træt af at tabe maden af bestikket – også selv når maden er skåret ud for mig. Det hjælper ikke. Selv kartoffelmos og is falder af skeen. Og jeg er træt af at blive behandlet som om jeg ikke forstår, hvad sondeernæring indebærer. Det gør jeg. Jeg har været forberedt siden 2009. Jeg har talt med læger, læst materialet, set konsekvenserne. Og den eneste fagperson, jeg reelt føler mig set og forstået af, er min sygeplejerske på Epilepsihospitalet – som jeg netop har talt med den 19. juni 2025. Hun bakker mig op. Resten burde lytte.
Systemiske konsekvenser
Det, jeg har oplevet, er desværre ikke kun min historie. Det er også et billede på et system, der har svært ved at håndtere kompleksitet og gradvise forløb. Når sundheds- og socialsystemet møder borgere med sammensatte lidelser, reagerer det ofte med tvivl, forsigtighed og reduktion. Diagnoser skal passe ind i skemaer, og løsninger skal være entydige. Enten er man rask nok til at klare sig – eller også er man så syg, at der ikke længere er noget valg. Det mellemrum, hvor jeg – og mange andre – befinder os, bliver usynligt. Det skaber fejlbehandling, tab af tillid og mistet værdighed.
Mit ønske om sondeernæring – og nu mit behov for HPN – er ikke et svigt. Det er en beskyttelse af det liv, jeg stadig har. Men når fagfolk reagerer med fordomme og tavshed, bliver det umuligt at træffe trygge valg. I stedet for fleksibilitet får man kontrol. I stedet for samarbejde får man mistro. Og i stedet for omsorg får man besked på at "tage sig sammen". Jeg har været stærk længe. Nu har jeg brug for at blive mødt som et helt menneske – med en krop, en historie og en stemme, der vil leve, ikke overleve.
Curling-afsnittet – til skeptikere og systemtro
Nogle vil måske læse denne artikel og tænke: "Men du lever jo. Du klarer det jo. Hvorfor ændre noget?" Til jer vil jeg sige: At overleve er ikke det samme som at leve. Jeg har klaret mig, ja – men det har haft en pris. Ikke alt er synligt udefra. Der er dage, hvor maden giver mig kvalme. Dage, hvor jeg mister appetitten fuldstændigt. Dage, hvor jeg tvinger mig selv til at spise for at undgå dommen: "Du ser jo ud til at have det fint." Hvis I tror, jeg ikke har sat mig ind i konsekvenserne af sondeernæring – og nu HPN – så kender I mig ikke. Jeg har været klar siden 2009. Jeg har bare været tavs. Nu taler jeg.
Afslutning/opråb
Sommeren 2025 bliver en skillelinje. Jeg har fortalt om Toke – og nu har jeg fortalt om mig selv. Om det, jeg gemte væk. Om erkendelsen, der modnedes over år. Og om behovet for at turde træffe valg uden at blive dømt. Jeg ved, hvad jeg har brug for. Jeg ved også, hvad jeg har levet med. Men mest af alt ved jeg, at tiden er inde til at sige det højt: Min krop har brug for støtte – ikke skam. Min stemme har brug for plads – ikke tavshed. Og jeg er indforstået med, hvad sondeernæring indebærer. Det er ikke et nederlag. Det er en lettelse. En konkret mulighed, jeg har været klar til siden 2009. I dag – 15 år senere – har jeg fået diagnosen tarmsvigt og skal resten af livet ernæres med HPN. Måske først nu bliver jeg hørt. Men jeg giver ikke op. Jeg lever videre. Med håb. Med værdighed. Og med posen åbnet.
Om forfatteren
Henrik Larsen (53 år) er madnørd, systemkritiker og førtidspensionist med stort F. Han er initiativtager til hjemmesiderne Autismeliv.dk og Kogemanden-Henrik.dk og står bag artikelserien Rettens forsvundne hjørnesten, hvor denne artikel indgår. Serien forbinder personlige erfaringer med generelle retssikkerhedsproblemer og dokumenterede svigt.
📚 Læs hele artikelserien Rettens forsvundne hjørnesten:
👉 www.autismeliv.dk/rfh
📋 Se oversigten med alle artikler måned for måned:
👉 www.autismeliv.dk/indhold-rfh
📋Læs alle artiklerne om mig, og om den lillebror jeg troede jeg ikke kunne mangle.
👉 autismeliv.dk/tokeogmig
