Sådan husker jeg min mormor – rolig, nærværende og med katten på skulderen.
Underrubrik:
Et håb om uddannelse og en fremtid. Men kroppen havde andre planer. Dette er fortællingen om årene, hvor helbredet svigtede, og systemet ikke formåede at samle trådene – selv da signalerne blev umulige at overse.
Denne artikel er del 3 af min personlige tetralogi – fire fortællinger om mit liv, min kamp og min stemme.
Indledning
Det hele begyndte med et håb. Sommeren 1993 flyttede jeg til København for at tage en bager- eller konditoruddannelse. For første gang føltes det som om, jeg kunne starte på en frisk. Men midt i ambitionerne begyndte min krop at sende signaler. Ikke små tegn, men voldsomme, uforudsigelige rystelser og et pludseligt bevidsthedstab, som ingen kunne forklare. Jeg var kun lidt over 20 år gammel, da jeg fik mit første epileptiske anfald. Derfra blev det en kamp. Ikke kun mod sygdommen, men mod et system, der ikke lyttede, ikke forbandt symptomerne og ikke tog ansvar. Dette er historien om årene 1993 til 2011 – en periode hvor jeg forsøgte at holde sammen på det hele, mens systemet lod mig falde mellem alle stole.
Baggrund/kontekst
Jeg gik ud af folkeskolen i 1988 og havde haft nogle gode oplevelser i praktik som kokkeelev. Men det var først i 1993, at jeg for alvor troede, at jeg kunne få en uddannelse. Jeg flyttede til København og kom i gang med EFG-forløbet i levnedsmiddelbranchen, drømmen var stadig levende. Men samtidig med, at jeg forsøgte at etablere en hverdag i hovedstaden, begyndte mit helbred at slå sprækker. Små signaler blev til store faresignaler. Jeg oplevede rystelser, træthed og underlige blackouts. Til sidst kom det første epileptiske anfald.
Diagnosen kom, men hjælpen udeblev. Der blev ikke lavet nogen samlet vurdering, ingen helhedsplan. Jeg blev udredt i fragmenter: lidt neurologi her, lidt psykiatri der. Ingen tænkte over, at det hele kunne hænge sammen. Og endnu vigtigere – ingen spurgte, hvordan jeg havde det med det hele. Det blev en lang periode med lægebesøg, indlæggelser, afvisninger og ensomhed. Men jeg blev ved. For jeg troede stadig, at nogen ville tage ansvar. At nogen ville samle trådene. Det gjorde de ikke.
Case/eksempel
December 1993 var vendepunktet. Jeg var i lære som bager i København – på samme arbejdsplads som min ældste storebror var mestersvend. Det burde have været trygt, men virkeligheden var en anden. Jeg kom til at ødelægge en industriel røremaskine til næsten 150.000 kr. – en kæmpe maskine, der kunne ælte store mængder dej eller piske ti liter fløde på én gang. Jeg havde glemt at låse skålen fast, og da jeg tændte maskinen, blev den ødelagt på få sekunder.
Min storebror tog direkte hjem til vores forældre i Odense og meddelte, at han ikke længere turde have mig i bageriet. Min far gik til vores gamle familielæge og tog to krus fra bordet i konsultationen. Med dem viste han, hvordan mine rystelser og anfald så ud. For første gang – efter mere end 15 års tvivl – forstod lægen, hvad min far havde prøvet at fortælle hele mit liv.
I juledagene forsøgte lægen at henvise mig til en neurolog, men blev afvist. Så jeg tog sagen i egen hånd. Den 31. december 1993 skulle jeg møde i bageriet og rense ovnplader. Men jeg nåede aldrig derhen. På vej ned ad trappen fik jeg mit første voldsomme krampeanfald. Jeg mistede bevidstheden i op mod 20 minutter.
På Rigshospitalet blev jeg sendt hjem med hovedpinepiller og besked om at vende tilbage, hvis det blev værre. Det gjorde det. Nytårsmorgen den 1. januar 1994 blev jeg indlagt. Fem minutter senere stod en neurolog ved min seng og sagde ordene: “Du har epilepsi.” Hvor ville jeg ønske, nogen havde lyttet til min far 10 eller 15 år tidligere. Måske havde meget set anderledes ud – også for ham.
Case 2
I vinteren 1995/96 blev jeg for første gang indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund – dengang på deres gamle ungdomsafdeling. Det var en lille, hyggelig afdeling med varme farver og ro i luften. For første gang følte jeg mig trygt mødt som menneske, ikke kun som patient. Plejepersonalet var venligt og interesseret, og jeg husker stadig følelsen af, at der her blev lyttet, ikke bare observeret.
Men det blev også et voldsomt wake-up call for min far. Under udredningen blev jeg spurgt, om der var epilepsi i familien. Jeg svarede nej – for det var, hvad mine forældre havde fortalt mig. Men noget fik min far til at spørge sin storesøster, og her væltede sandheden ud: Min farmor havde haft epilepsi. Hun havde endda været patient på netop Epilepsihospitalet i Dianalund. Hele familien havde troet, at hun havde arbejdet som husbestyrerinde på gårde rundt omkring – men i virkeligheden var hun indlagt og levede et liv præget af sygdom og tavshed.
Min far var chokeret. Ikke alene havde han forsøgt at råbe lægerne op i årevis – nu fandt han ud af, at sygdommen fandtes i familien, men var blevet tiet ihjel. Min farmors epilepsi forsvandt angiveligt, da hun fik børn. Jeg mødte hende aldrig, hun døde før jeg blev født. Men det, hun og jeg havde tilfælles, var ikke kun sygdommen. Det var også systemets tavshed og skammen, der omgav diagnosen. Først i 1996 begyndte min far for alvor at forstå, at det ikke var ham, der havde overreageret. Det var systemet, der havde underreageret.
Case 3
I sommeren 2003 var jeg igen indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund. Det blev her, at endnu en vigtig brik faldt på plads: Jeg fik diagnosen Klinefelter syndrom (47,XXY). En medfødt genetisk variation, der kun rammer drenge og mænd – og som har fulgt mig hele livet uden at blive opdaget.
Forklaringerne stod i kø: lav hårvækst, små testikler, indlæringsvanskeligheder, social usikkerhed og manglende muskelmasse. Alt det, jeg havde kæmpet med siden barndommen, gav pludselig mening. Jeg blev sat i behandling med testosteron – men det skete uden optrapning, og bivirkningerne ramte mig hårdt. Selvom det ikke var første gang, jeg blev udredt, føltes det som om, jeg først nu blev set som et helt menneske.
Klinefelter er ikke bare en note i journalen. Det er en grunddiagnose, der hænger tæt sammen med min træthed, fedme, lav muskeltonus, nedsatte funktionsevne og behov for hjælpemidler som kørestol og ortoser. Det er også en af de væsentligste grunde til, at min hverdag kræver struktureret støtte og kompensation – ikke fordi jeg ikke vil, men fordi kroppen ikke kan.
Case 4
I november/december 2011 fik jeg diagnosen atypisk autisme. Det blev en lettelse – ikke en begrænsning. For første gang i mit voksne liv fik jeg en forklaring, der samlede de mange tråde: sanseoverfølsomhed, sociale udfordringer, angst for krav og behovet for struktur.
Jeg var dengang 39 år. Det er sent at få en autisme-diagnose – og det burde ikke være sådan. Men diagnosen ændrede mit liv. Den satte ord på det, ingen tidligere havde forstået. Jeg var ikke bare sart, besværlig eller “anderledes”. Jeg var autist. Og det betød, at meget af det, jeg havde oplevet i skolesystemet, arbejdsmarkedet og sundhedsvæsenet, pludselig gav mening.
Autismen er i dag det, der forklarer mine reaktioner i pressede situationer. Den er tæt forbundet med min epilepsi, tremor og PNES, og gør, at jeg har brug for forudsigelighed og tilgængelighed – også i kontakten med systemet. Diagnosen blev vendepunktet. Ikke fordi jeg forandrede mig, men fordi andre endelig begyndte at forstå, hvem jeg var.
Systemiske konsekvenser
Fire diagnoser. Fire indlæggelser. Og alligevel ingen sammenhæng.
I perioden 1993 til 2011 blev jeg mødt af et sundhedsvæsen og et system, der kun kunne tænke i siloer. Neurologi, psykiatri, endokrinologi, socialforvaltning – alle havde hver deres brik, men ingen samlede puslespillet. Det kostede mig dyrebare år. Ikke kun i form af manglende behandling, men også i form af identitetstab og opgivede drømme.
At få en diagnose burde være begyndelsen på noget. For mig blev det ofte afslutningen på udredning, ikke starten på hjælp. Jeg blev sendt hjem, uden plan, uden støtte, uden helhed. Som om det vigtigste var at navngive problemet – ikke at hjælpe mennesket bag det.
Mange af de diagnoser, jeg har i dag, blev i realiteten opdaget i disse år. Men de blev ikke anerkendt som betydningsfulde. Det gør, at jeg i dag stadig lever med eftervirkningerne – både fysisk, økonomisk og psykosocialt. Jeg har måtte kompensere selv, søge viden selv, tage ansvar selv. Og hvor var systemet? Optaget af at udrede – ikke at forstå.
Denne periode afslører en af de største svagheder i den danske forvaltning og sundhed: manglen på koordinering, manglen på helhed og manglen på menneskelig forankring. Når ingen ser hele billedet, bliver borgeren efterladt i stumper og stykker.
Curling-afsnittet – til skeptikere og systemtro
Nogle vil måske spørge: Hvorfor blev du ikke bare ved? Hvorfor klagede du ikke? Hvorfor tog du ikke sagen i egen hånd noget før?
Til det vil jeg svare: Det gjorde jeg faktisk. Gang på gang. Men det kræver overskud, netværk og støtte – og det havde jeg ikke dengang. Jeg kæmpede, men det var som at kæmpe mod vinden. Diagnoser blev givet uden plan, symptomer blev tolket isoleret, og systemet så mig som én diagnose ad gangen – aldrig som det hele menneske.
Når man er 20 år og netop har fået at vide, at man har epilepsi – efter årtiers uvished – så er det ikke klageretten, man tænker på. Det er overlevelse. Hver dag.
Afslutning/opråb
Det tog næsten 20 år, før nogen så det samlede billede. Før nogen forstod, at jeg ikke bare havde én sygdom – men en hel struktur af diagnoser, som påvirkede hinanden. Mange af mine diagnoser blev opdaget i denne periode, men først anerkendt langt senere.
Det må ikke ske igen. Vi har brug for et system, hvor læger, psykologer, sagsbehandlere og pårørende arbejder sammen. Hvor vi ikke sender folk hjem med hovedpinepiller, når de har brug for hjælp til at forstå et liv i opbrud.
Hvis man havde lyttet til min far dengang – bare én gang – kunne min historie have set anderledes ud. Det må være en lektie for os alle.
Læs flere fortællinger i artikelserien på www.autismeliv.dk/rfh
SoMe
Diagnoser kom – men hjælpen udeblev. I årene 1993–2011 blev jeg udredt igen og igen, men aldrig samlet som menneske. Læs tredje del af min personlige fortælling i Rettens forsvundne hjørnesten – en del af min tetralogi.
Om forfatteren
Henrik Larsen (53 år) er madentusiast, skribent og systemkritiker med egne erfaringer fra handicap- og socialområdet. Han står bag hjemmesiderne kogemanden-henrik.dk og autismeliv.dk, hvor han deler både opskrifter, livshistorier og dybt personlige indsigter i et velfærdssystem, der ofte svigter sine mest sårbare borgere.
Henrik har levet hele sit voksne liv med en række diagnoser – herunder epilepsi, atypisk autisme, Klinefelter syndrom og essentiel tremor – og bruger sin stemme til at skabe oplysning og forandring. Hans kamp handler ikke kun om hans egen sag, men om tusindvis af andre borgere, der bliver set, men ikke forstået.
Med et skarpt blik for detaljen og stor historisk viden formidler Henrik de menneskelige konsekvenser af systemsvigt og manglende retssikkerhed. Artikelserien Rettens forsvundne hjørnesten udkommer fast på autismeliv.dk/rfh, LinkedIn og Facebook.
#Forvaltningsdomstol #Retssikkerhed #RettensForsvundneHjørnesten #Systemsvigt #BorgerensRet #UvildighedNu #dkpol #socialpolitik #velfærd #handicapdk #enmillionstemmer
