Det er min diabetes - ikke jeres

Du kan vælge enten at læse mit indlæg eller at se det, selve blogindlægget er lige under videoen.

Jeg er ny med diabetes, det er så nyt som det kan være… jeg fik diagnosen i påsken 2023. Når jeg skriver eller fortæller om mine udfordringer med at ligge i målområde – altså det blodglukose tal jeg skal ligge på, får jeg ofte at vide at det er alt for højt, det målområde er mit og ikke jeres, og jeg skal ligge mellem 8 og 12 ifølge mit diabetesambulatorie og ikke mindst den senge afdeling jeg var indlagt på.

Mit målområde ligger mellem 8 og 12 fordi jeg primært lider af epilepsi, jeg har den type anfald hvor jeg kan få kramper, kommer blodsukkeret alt for langt ned kan jeg få kramper der vare længe nok til at give mén. Det i sig selv kan være meget farligt og det er jo også farligt at få insulinchok.

Så når vi debatterer på Facebook eller ansigt til ansigt, så husk på at det er min diabetes og ikke din diabetes, og vi snakker om to forskellige individer og personer, vi er alle forskellige. Og vi skal alle ligge på forskellige mål, der er ikke to personer der er ens.

Men det er ikke kun epilepsi jeg har, jeg har også Essentiel Tremor som er en rystesyge hvor man primært ryster kronisk på hænderne, al den muskel aktivitet bruger både ilt og energi – ja og energien skal jo komme et sted fra og det er blandt andet sukker, og hvis jeg skal have energi – her kulhydrater til min hjerne så er jeg tvunget til at indtage flere kulhydrater end andre diabetespatienter, det lyder ret voldsomt men sådan er mine realiteter og min virkelighed.

Men med diabetes indflytning i mit liv skal jeg også indarbejde nye rutiner og en ny struktur, som kan være meget svær på grund af mit i forvejen meget struktureret liv på grund af autisme, men det er mig der skal leve med diabetes – og ikke diabetes der skal leve med mig.

Det får der har fået mig til tasterne i denne omgang, er at når nu at min diabetes- læger og sygeplejersker, har sagt at jeg skal ligge mellem 8mmol/l og 12mmol/l så står det altså ikke til diskussion om det er for højt eller ej, det er der jeg skal ligge, det er pænt træls at der er nogle personer der prøver på at gøre sig til dommere og læger og som gør sig klogere end netop de læger jeg har. Hvis de er så kloge på diabetes hvorfor er de så ikke blevet læger i stedet for.

Jeg er der, at jeg indtil nu har forladt en del grupper på Facebook om diabetes fordi, de anbefalinger jeg har fået fra andre patienter, stikker helt af – i forhold til hvad min krop kan klare – har i ikke noget godt at sige eller forklare så hold jeres bøtte… I skal bare vide og huske på at vi alle er forskellige.

Jeg bliver klogere og klogere på min diabetes og det generelle billede, hermed sagt på den måde at kommer mit blodsukker under 8 kan jeg i den grad mærke det, min til den til at blive sur og tvær og miste egen kontrollen begynder at vise sig ret hurtigt.

Mellem 8 og 7 begynder jeg at få en form for stikkende hovedpine måske lidt hen efter en migræne.

Kommer jeg ned mellem 7 og 6, så bliver min rysten tiltagende være og det fortsætter med at blive forværret jo længere ned blodsukkeret kommer. Samtidig med begynder jeg at kunne mære optræk til flere mindre epileptiske anfald – dette til trods for medicinsk behandling for epilepsi. Med mindre epileptiske anfald omhandler det fraværs anfald (Absencer) og ryk (Myoklonier) i arme.

Og igen mellem 6 og 5 kan jeg mærke at jeg hurtigere bliver træt – og det er her jeg begynder at have det ubehageligt med hensyn til min Essentielle Tremor – hvor alt er svært og hvor jeg har svært ved at syre mine hænder og ikke mindst kroppen.

Mellem 5 og 4 er trætheden voldsom og jeg sidder og sover meget af tiden jeg har ikke den store lyst til noget som helst. Og jeg vil enlig bare være i fred, det er som at være i en rus – ja jeg har prøvet at være fuld for mange år siden. Og så er det at jeg her kan gå i epileptiske kramper.

Så mon ikke at der er noget om snakken at mit normale blodsukker skal ligge mellem 8 og 12. Det er trods alt en viden som både diabeteslæger og neurologer har fundet frem til for mig, så dem der ikke lige har styr på alt andet skal sådan bare pakke deres sydfrugter sammen og så passe deres egne veje… det kan ikke være rigtigt at jeg skal rette mig efter andre diabetespatienter som ikke kender til mine udfordringer og ja jeg spiser forsat en masse kulhydrater netop for at mit blodsukker skal op mellem 8 til 12 hvor jeg befinder mig bedst. Og det kan godt være at nogle diabetespatienter har haft deres diabetes længere end jeg har haft min diabetes, men forskellen er jo at der er min diabetes og deres diabetes.

Comments