Der findes steder i det danske sundhedsvæsen, hvor man som patient bliver mødt med varme, nysgerrighed og respekt. Hvor tværfaglighed ikke bare er et ord i en strategiplan, men noget, man oplever i mødet med læger, sygeplejersker og fagpersoner. Et af de steder er Epilepsihospitalet i Dianalund. Denne artikel er en personlig og historisk hyldest til det hospital, hvor jeg – modsat mine erfaringer med SDCO og OUH – føler mig set, hørt og anerkendt som et helt menneske.

Når man bliver set som mere end sin diagnose

På Epilepsihospitalet bliver jeg ikke reduceret til en blodsukkerværdi, en anfalds protokol eller et funktionsniveau. Her bliver mine egne observationer taget alvorligt, og der bliver lyttet – også når det handler om at forbinde symptomer på tværs af diagnoser og specialer. Det var her, jeg første gang oplevede, at sublingual Baclofen hjalp mig med at mindske rystelser og tremor. Og i stedet for at afvise det, valgte hospitalet at lytte, notere og følge op.

Det lyder banalt. Men i det øvrige sundhedsvæsen – særligt hos SDCO (Steno Diabetes Center Odense) og flere afdelinger på OUH – har jeg oplevet det stik modsatte. Tavshed. Afvisning. Kassetænkning. Det gør oplevelsen på Epilepsihospitalet endnu stærkere. Her findes en tillid til patienten og en faglig nysgerrighed, som burde være normen, men alt for ofte er undtagelsen.

En institution båret af kærlighed og historisk vilje

Epilepsihospitalet blev grundlagt i 1897 af læge og iværksætter Adolph Sell, der ønskede at skabe et behandlingssted for mennesker med epilepsi på en tid, hvor sygdommen ofte blev mødt med frygt og stigmatisering. Institutionen blev etableret midt på en bar mark i Dianalund og udviklede sig hurtigt til en af landets førende specialinstitutioner. Fra begyndelsen var mottoet – og er det stadig – at "syge må plejes med kærlighed", hvilket har præget både den faglige og menneskelige tilgang helt op til i dag.

I dag er Epilepsihospitalet stadig det eneste af sin slags i Danmark. Det står som en af få specialinstitutioner, hvor kompleksitet ikke skræmmer, men kalder på samarbejde. Min egen erfaring med stedet bekræfter dette: Her tages man alvorligt – også når ens symptomer falder uden for standardkategorierne. Her arbejdes der på tværs af fag og funktioner, med blik for hele mennesket og dets historie.

Min farmors skjulte ophold

I sommeren 1994 oplevede jeg selv, hvordan fordommene om epilepsi stadig levede i bedste velgående. Jeg deltog i en Sankt Hans-aften et sted i Odense og stødte helt tilfældigt på min gamle klasselærer fra folkeskolen. Samme år havde jeg fået diagnosen epilepsi. Vi faldt i snak, og læreren spurgte, om jeg havde fået min drømmeuddannelse som kok. Jeg svarede nej og begyndte at forklare, hvad der var sket i mit liv – herunder diagnosen. Da jeg nævnte epilepsi, tog læreren et par skridt tilbage og sagde: “Bliv væk, mig skal du ikke smitte.”

Selv i 1990’erne var der altså voksne, uddannede mennesker – med ansvar for børn – der troede, epilepsi var smitsomt. Læreren underviste fortsat i folkeskolen, og oplevelsen gjorde så stort indtryk, at jeg valgte at kontakte børne- og ungeforvaltningen. Det endte med, at vedkommende blev flyttet til en anden skole, hvor der ironisk nok også var børn med handicap.

Jeg nævner ikke navn, køn eller skoler – for dette handler ikke om udskamning, men om at vise, hvor lang en vej vi stadig havde, selv så sent som i 1990’erne. Det gør Epilepsihospitalets tilgang endnu mere betydningsfuld.

I datidens Danmark blev epilepsi ofte opfattet med frygt – næsten som en form for spedalskhed eller farlig sindssygdom. Anfald blev set som skræmmende og uforståelige, og mennesker med epilepsi blev ofte marginaliseret og skjult fra offentligheden. Det var ikke usædvanligt, at patienter blev isoleret – ikke for at beskytte dem, men for at beskytte samfundet mod dem. Denne stigmatisering prægede store dele af det 20. århundrede.

I min egen familie har Epilepsihospitalet også efterladt et spor. Mange troede, at min farmor – som døde længe før jeg blev født – havde boet på fine gårde og levet et stille landliv. Først senere fandt jeg ud af, at hun i virkeligheden havde været patient på Epilepsihospitalet i Dianalund. Flere gange. På forskellige afdelinger.

Dengang var synet på epilepsi præget af skam og isolation. Op gennem 1900-tallet blev mange med epilepsi gemt væk, og de færreste talte åbent om det. Først i 1980’erne begyndte holdningerne for alvor at ændre sig, og det gør indtryk at tænke på, hvordan min farmor nok levede i stilhed med sin sygdom – uden den samme åbne og varme tilgang, som jeg selv har mødt i dag.

Jeg husker stadig den dag, jeg besøgte hospitalet og opdagede, at de gamle bygninger og journaler bar hendes navn. Det var et stille møde mellem generationer – og et vidnesbyrd om, hvor meget vi skylder de steder, der tør se mennesker, før de ser diagnoser.

Hvorfor er det ikke sådan alle steder?

Jeg kan ikke lade være med at spørge: Hvis Epilepsihospitalet kan se mig som helhed – hvorfor kan SDCO og OUH så ikke? Hvorfor skal jeg som patient selv kæmpe for at få sammenhæng i mine symptomer, dokumentation og behandlinger? Hvorfor nægtes der tværfagligt samarbejde i så mange dele af systemet, når det netop er dét, jeg har allermest brug for?

Det er ikke nok at kalde sig specialiseret. Man skal også turde være menneskelig. Epilepsihospitalet viser, at det kan lade sig gøre – og det bør tjene som pejlemærke for resten af sundhedsvæsenet.

Curling-afsnittet – til dem der tror, det hele er taknemmelighed

Det her er ikke en romantisering af alt. Selv på Epilepsihospitalet kan der være udfordringer, ventetider eller uenigheder. Men forskellen er, at der her lyttes. At man ikke bliver gjort forkert, fordi man har komplekse behov.

Nogle vil måske tænke: "Jamen, det burde være normalt." Ja – netop. Det burde være normalen. Men det er det ikke. Og derfor fortjener det at blive fremhævet, når det lykkes.

Afslutning og opfordring

Denne artikel er ikke bare en tak. Det er også en opfordring: Lyt til patienterne. Genskab tilliden. Og lær af de steder, hvor det rent faktisk virker. Epilepsihospitalet har vist, at man både kan være fagligt dygtig og menneskeligt tilstede. Den tilgang fortjener at blive fremhævet – og udbredt.

"Syge må plejes med kærlighed" – et gammelt motto, som stadig lyder klart i dag. Må det ikke kun leve i Dianalund, men inspirere hele Danmark.

📣 SoMe (forslag)

Der findes et sted, hvor man bliver mødt med nysgerrighed og respekt – også når man ikke passer i en kasse. Jeg skriver i dag en hyldest til Epilepsihospitalet i Dianalund, hvor jeg endelig blev hørt som et helt menneske. #sygemåplejesmedkærlighed #epilepsihospitalet #rettensforsvundne #tværfaglighed

🧑‍💻 Om forfatteren

Henrik Larsen (f. 1977) er borgerjournalist, madentusiast og aktivist med fokus på retssikkerhed og menneskesyn i det danske velfærdssamfund. Med egne erfaringer som kronisk syg og mangeårigt møde med både kommunale og regionale instanser skriver han artikler, der dokumenterer systemfejl, men også fremhæver de steder, hvor det faktisk virker. Henrik driver hjemmesiden autismeliv.dk, hvor han dokumenterer sager, indsigt og hverdagsliv med fokus på værdighed og ret.

I denne artikel forbinder han nutidens oplevelse med Epilepsihospitalet med familiens historie og farmorens usynlige liv med epilepsi – og stiller spørgsmålet: Hvorfor kan resten af systemet ikke lære af det, der lykkes?

Indledning

Denne artikel tager udgangspunkt i de dybtgående og personlige erfaringer, jeg har gjort mig som patient fanget mellem to vidt forskellige sundhedssystemer: På den ene side SDCO og OUH, hvor sygdom og symptomer sorteres efter koder, specialer og afgrænsede diagnoser. På den anden side Epilepsihospitalet, hvor jeg som patient ses som et helt menneske med sammenhængende udfordringer, og hvor respekt, helhed og tværfaglighed ikke blot er fine ord, men faktisk omsættes til praksis. Jeg havde egentlig planlagt en stille pause fra mine artikler, men på baggrund af reaktionerne på sociale medier – og det udtrykte savn efter mit indhold – har jeg valgt at vende tilbage med denne artikel. Dog uden at genoptage borgerforslagene foreløbig. Her får du historien om, hvordan systemet enten kvæler eller styrker den, der har brug for hjælp.

Kassetænkning i SDCO og OUH

Min oplevelse med SDCO (Steno Diabetes Center Odense) har været præget af en konsekvent modvilje mod at se mine helbredsproblemer som andet end klassisk diabetes. Hver gang jeg forsøger at bringe mine neurologiske symptomer, alvorlige mave-/tarmproblemer eller det vedvarende vægttab i spil, bliver det afvist med henvisning til, at det ikke hører under deres speciale. Samarbejde med andre specialer? Nægtet. Henvisninger? Fravalgt. Det er en mur af tavshed og afvisning, hvor tværfaglighed burde være den selvfølgelige løsning.

OUH har vist samme tendens: En skarp opdeling mellem afdelingerne, hvor hver klinik afviser ansvar for helheden. Mit lavt målte niveau af Levetiracetam (Keppra) i blodet blev eksempelvis ikke set i relation til mine maveproblemer – trods min gentagne bekymring for optagelse og næringsmangel. Her blev mit forsøg på at skabe dialog mellem afdelingerne mødt med modstand, tavshed og en klar besked: "Det hører ikke under os."

Helhedssyn og respekt på Epilepsihospitalet

Kontrasten kunne ikke være større på Epilepsihospitalet. Her blev jeg mødt med åbenhed og nysgerrighed. De tog ikke bare mine anfald alvorligt – de lyttede også til mine erfaringer, mine bekymringer og de mønstre, jeg selv havde observeret. Her blev det muligt at tale om både neurologi, ernæring, sensorisk overbelastning og medicinoptagelse i ét og samme rum. Læger og sygeplejersker samarbejdede på tværs. Ikke fordi det var let – men fordi det var nødvendigt.

De gav også plads til mine pårørende og til den viden, jeg har om min egen krop. Da jeg med god effekt eksperimenterede med sublingual Baclofen mod tremor, blev det mødt med åbenhed og videre undersøgelse – ikke afvisning. Her opstod et håb: At sundhedsvæsenet faktisk kan fungere, når det tør være menneskeligt.

Systemiske barrierer – hvem blokerer samarbejdet?

Men håbet brister hurtigt, når man forsøger at forbinde de to verdener. Epilepsihospitalet vil gerne samarbejde. Men SDCO og OUH blokerer. Der er modstand på tværs af systemet – mod at se patienten som helhed, mod at anerkende kompleksitet, mod at dele ansvar. Her opstår kassetænkningen som en aktiv hindring for behandling. Jeg har gentagne gange fået afslag på tværfaglig indsats, selv når dokumentation og faglig støtte var til stede. Systemet er sat op til at splitte patienten i bidder.

En opfordring til sundhedspolitikerne

Det her handler ikke kun om én patient. Det handler om, hvordan vores sundhedssystem er bygget. Når én afdeling ikke tør tage ansvar for helheden, og når samarbejde kvæles af struktur og økonomi, svigtes patienterne. Det er ikke bare ineffektivt – det er uetisk.

Hvis vi vil have et sundhedsvæsen med respekt, faglighed og menneskelighed, så kræver det strukturelle forandringer. Det kræver, at politikerne stiller krav til regionerne om reel tværfaglighed. Og det kræver, at vi tør tale om, hvordan specialisering kan ende i afspecialisering – og tab af ansvar.

Det er tid til at gentænke, hvordan vi organiserer sundhed. For helbredelse sker ikke i siloer.

📣 SoMe-tekst

Når du ses som en diagnose – og ikke som et menneske. Jeg sammenligner SDCO og OUH med Epilepsihospitalet, og forskellen kunne ikke være større. Hvorfor nægter nogle at samarbejde, når andre formår det? Læs med og del din oplevelse. #retssikkerhed #tværfaglighed #sundhedsvæsen

🧱 Afslutning

Hvis du – som jeg – har oplevet, hvordan sundhedssystemet nogle steder afviser og andre steder omfavner, så ved du, hvor meget det betyder at blive taget alvorligt. Vi kan ikke acceptere, at ansvar forsvinder mellem afdelinger. Det er på tide, at vi kræver en tværfaglig kultur i hele sundhedsvæsenet – ikke kun på de få steder, hvor det allerede virker.

Hvis du har oplevet lignende, så del artiklen og dine erfaringer. Du kan også kontakte Folketingets Ombudsmand, hvis du føler dig svigtet af systemet.

Læs mere på autismeliv.dk/rfh

🧑‍💻 Om forfatteren

Henrik Larsen (53 år) er borgerjournalist, madentusiast og aktivist med fokus på retssikkerhed, tværfaglighed og systemkritik i det danske velfærdssamfund. Med egne erfaringer som kronisk syg og mangeårigt møde med både kommunale og regionale instanser, skriver han om de menneskelige konsekvenser af kassetænkning og fragmentering i sundhedssystemet. Henrik driver hjemmesiden autismeliv.dk, hvor han dokumenterer sager, indsigt og hverdagsliv med fokus på værdighed og ret. Han er også initiativtager til borgerforslag og artikler om at flytte handicapområdet væk fra kommunerne, og har bidraget til den igangværende serie Rettens Forsvundne Hjørnesten. Når han ikke skriver eller deltager i den offentlige debat, udvikler han opskrifter og vejledninger på kogemanden-henrik.dk.